Amsterdam City Swim 2015 Stichting ALSopdeweg! was te gast bij de Amsterdam City Swim 2015. De dag begon al mooi, we werden ontvangen op het MEA(Marine Etablissement Amsterdam) in een supergrote tent, nou eigenlijk meer een tijdelijk gebouw. De eerste gasten en deelnemers druppelden langzaam binnen. Koffie, thee, water en een versnapering stonden al [...]
Wat vertel je aan de meiden, toen 2,5 en 4,5 jaar, was een van de belangrijkste vragen, nadat Eelco de diagnose ALS had gekregen. Dit is in het kort zoals wij het gedaan hebben, geen richtlijn maar ter informatie. De situatie zorgde er uiteraard voor dat wij verdriet hadden, en we dit verdriet aan de kinderen wilden [...]
We hebben zeer mooie initiatieven gezien en gehoord van vrijwilligers die zich inzetten voor de stichting, ontzettend bedankt daarvoor. ALSFriesland van stichting ALSNederland heeft een geweldig bedrag van €10.000 overgemaakt, maar ook een basisschool meisje dat met cakeje's bakken 56 euro ophaalde, de Nijmeegse vierdaagse is gelopen en gesponsord, super super, en niet te vergeten [...]
ALS Road Runners Leiden, op de weg voor ALS De start komt steeds dichter bij en de thermometer op zo’n 4.000 euro is natuurlijk super!!! Het team heeft er erg veel zin in. De Benelux Run is een unieke internationale estafetteloop en zal gaan door de landen België, Groothertogdom Luxemburg en Nederland. Teams van estafettelopers lossen [...]
Indrukwekkend om als gezin dit door te moeten maken is bijna niet onder woorden te brengen. We hebben Huub en Marije in Arnhem en Amc kort mogen leren kennen en herkende veel maar vooral de humor. Zet 'm op, je kunt bijna niet anders...totdat je er soms letterlijk bij neer valt... hieronder de link naar de uitzending van [...]
door dick schoenmaker ALS, een vreselijke zenuwziekte waardoor geleidelijk al je spieren uitvallen met uiteindelijk de dood tot gevolg. Dit is in het begin het moeilijkst van de ziekte, de wetenschap dat je dood gaat. Tijdens het verloop van de ziekte blijkt dat de impact veel verder gaat. Bij ALS wordt je stukje bij beetje [...]
door Dick Schoenmaker ALS, een vreselijke zenuwziekte waardoor geleidelijk al je spieren uitvallen met uiteindelijk de dood tot gevolg. Dit is in het begin het moeilijkst van de ziekte, de wetenschap dat je dood gaat. Tijdens het verloop van de ziekte blijkt dat de impact veel verder gaat. Bij ALS wordt je stukje bij beetje [...]
Er werd met de Stichting ALSopdeweg! contact gezocht door een fysiotherapeut, Martine Gerritsen. Zij begeleidt een ALS patiënte die heel graag nog wilde fietsen. Dit kon echter alleen maar op een aangepaste ligfiets met ondersteuning. Misschien hadden wij er toevallig eentje staan. Via internet, geweldige uitvinding is dit toch,vonden we op Marktplaats een mooie tweedehands [...]
Vele hopen en vragen of de stichting nu wel door gaat... Natuurlijk, de energie die eelco en ik erin hebben gestopt mag niet verloren gaan, dat wil ik niet, dus we gaan door.. Wat een hoop mensen bij het afscheid, wat een steun en liefde opnieuw. Dank hiervoor, nogmaals Op verzoek hierbij mijn 'praatje'bij het [...]
In tegenstelling tot wat veel mensen denken, wordt er bij beademing niet altijd zuurstof toegediend. Dit kan in specifieke gevallen wel gebeuren. Nu bij mij de fase is aangebroken dat beademing nodig is, krijg ik hier veel vragen over. Een veelgemaakte grap is dan ook ; ‘hij moet aan het gas’. Bij ALS [...]