Wie zijn wij 2017-01-17T12:08:57+00:00

Wie zijn wij

Het Bestuur

Het bestuur van Stichting ALSopdeweg! is belast met het besturen van de stichting. Daaronder valt in ieder geval het bepalen van het beleid, het vaststellen van de financiële richtlijnen en het hebben van de eindverantwoordelijkheid voor de dagelijkse leiding. Meer over het bestuur leest u in onze jaarverslagen.

Rob van der Velden

Voorzitter

Mijn naam is Rob van der Velden. Geboren in Amsterdam, afgestudeerd aan de Academie voor lichamelijke opvoeding. Momenteel eigenaar van Personal Training Zuid en werkzaam als Personal Health Coach en Masseur.

Na de diagnose ALS bij Eelco in 2009 hadden we besloten zoveel mogelijk leuke dingen te doen zolang als zijn fysiek het toe zou laten. In 2010 kwam Eelco erachter dat de progressie van zijn ziekte vooruit liep op de behoefte middels hulpmiddelen om de kwaliteit van het leven optimaal te houden. Het was eigenlijk continue mosterd na de maaltijd. In 2010 werd ik gevraagd door Eelco om bestuurder te worden van de stichting Alsopdeweg!

Hij wilde met deze stichting mogelijk maken dat mensen met ALS actief konden blijven in hun passie. Of dit nou gezin, fietsen of lezen was. Dit vond ik zo’n mooi initiatief dat ik direct ja zei. Dat de stichting een succes is blijkt uit het feit dat er structureel gedoneerd wordt. Veel middelen waaronder aangepaste auto’s zijn inmiddels aangeschaft om deze tegen lage huurtarieven ter beschikking te stellen voor mensen met ALS.

Na het overlijden van Eelco in oktober 2011 is het gedachtegoed van de stichting voortgezet door zijn vrouw Bianca. Dat ALSopdeweg! een goede weg is ingeslagen blijkt uit het feit dat er tot op de dag van vandaag nog steeds sprake is van groei. Dit heeft mede te maken met de gepassioneerde inzet van Bianca. Ik ben er van overtuigd dat ALSopdeweg! ten goede komt aan de kwaliteit van het leven van mensen met ALS. Wiens leven na de diagnose gemiddeld 2 tot 5 jaar duurt. Zaak zo veel mogelijk uit het leven te halen met alle hulpmiddelen die nodig zijn op korte termijn. Daarom blijf ik aan als bestuurder en ondersteun ik de inzet van Bianca voor de volle 100%.

ALSopdeweg-Jan van der Post

Jan van der Post

Vice-voorzitter

Mijn naam is Jan van der Post. Geboren in Den Haag.
Al jaren oefen ik met veel plezier het vak van tandarts uit in Amsterdam. Eelco heb ik leren kennen via Rob, de voorzitter van onze stichting. Samen hebben we vele fietstochten gemaakt in binnen en buitenland. Waarbij, toen Eelco ziek werd, op de Cannondale racetandem werd gefietst.
Mijn functie als vice voorzitter vervul ik graag, het goede doel waar wij voor strijden is zeer belangrijk.

Marije Bolt

Bestuurslid

Mijn naam is Marije Bolt. Ik ben ergotherapeut en heb tien jaar met veel voldoening gewerkt in het ALS team van het AMC. Momenteel werk ik als ergotherapeut in een ergotherapiepraktijk in Amsterdam. In al deze jaren heb ik heel veel dappere echtparen en gezinnen mogen ondersteunen in hun strijd tegen ALS. Een belangrijke taak van een ergotherapeut is het tijdig aanvragen van de juiste hulpmiddelen zodat een persoon met ALS zo goed en comfortabel mogelijk kan meedoen met de gewone dagelijkse dingen. Bijvoorbeeld een scootmobiel of elektrische rolstoel zodat je vrienden kan bezoeken, een comfortabel matras zodat je zonder pijn kan liggen en computeraanpassingen zodat je zelf online kan zijn.

Mijn uitdaging is om de cliënten die ik ondersteun zoveel mogelijk frustratie en bureaucratie te besparen. Want het verkrijgen van de juiste hulpmiddelen van de gemeente (WMO) en zorgverzekeraar is helaas vaak een traag en stroperig proces. En daarbij worden veel hulpmiddelen die het leven glans geven of belangrijke activiteiten mogelijk maken, niet vergoed. Denk aan een rolstoelbus of een ipad.

Als je ALS hebt, zijn je dagen kostbaar en het is geweldig dat er dan een stichting is waarbij je hulpmiddelen kan lenen in afwachting van het hulpmiddel via de gemeente of zorgverzekeraar. Of die je de mogelijkheid geeft om toch nog een keer met het gezin op vakantie te gaan in een rolstoelbus.

Ik zet mijn ervaring en expertise graag in als bestuurslid bij Stichting ALSopdeweg! en hoop een adviserende rol te kunnen vervullen bij de vragen die de stichting krijgt en bij de aanschaf van nieuwe hulpmiddelen.

Anke Laffort

Bestuurslid

Mijn naam is Anke Laffort. Als ‘de buurvrouw van’ heb ik van heel dichtbij gezien hoe snel de ziekte ALS om zich heen slaat. Hoe kostbaar tijd is en hoe mooi het is als familie, vrienden, maar ook vele onbekenden zich inzetten om het maximale uit deze tijd te halen. Mijn motto is sinds jaar en dag “enjoy every second of the day”. En als je weet dat je tijd eindig is, dan wil je geen energie steken in lange of onbegrijpelijke procedures, wachtlijsten of financiën.

Daarom heb ik geen moment getwijfeld toen Bianca mij vroeg voor de stichting. Ik zet dan ook graag mijn expertise op het marketing en communicatievlak in als bestuurslid voor ALSopdweg! zodat alle mensen met ALS kunnen doen wat ze nog moeten én kunnen doen: genieten van de tijd die rest.

Jan Honingh

Penningmeester

Mijn naam is Jan Honingh. Ik ben 73 jaar, al 53 jaar gelukkig getrouwd, en ben ik opa van 4 kleinkinderen.

Vanuit mijn vakgebied als administrateur, draag ik mijn steentje bij aan de stichting ALSopdeweg!
Door liefde voor mijn vak ben ik ook nog steeds werkzaam in mijn eigen administratiekantoor, wel veel minder uren dan daarvoor. Ik ben altijd een druk baasje geweest en nog steeds kan ik niet goed stil zitten.

Door eigen gezondheidsproblemen, waarbij ik op het randje van de dood stond, ben ikveel bewuster geworden van ‘kwaliteit van leven’.
Toen ik werd gevraagd voor de stichting, kon ik mij daar dan ook goed iets bij voorstellen.

Zelf maak ik ook gebruik van een aangepaste fiets en weet hoe duur deze zijn om aan te schaffen. Ik ervaar dan ook zelf hoe fijn het is om in beweging te blijven en op pad te kunnen. Wanneer je leven nog maar kort is, blijft mobiliteit belangrijk om onderdeel te blijven van de maatschappij en het bevordert je sociale contacten.

Kwaliteit van leven, geeft het leven meer inhoud en betekenis, en zeker bij mensen met ALS is dit zo nodig. Ik zet mij dan ook graag in om de mobiliteit van mensen met ALS te vergroten. Daarom heb ik de functie als penningmeester ook graag aanvaard.

Medewerkers

De Stichting ALSopdeweg! heeft twee medewerkers. Zij zorgen voor de dagelijkse gang van zaken. Regelmatig zijn zij op weg en onderweg voor en naar patiënten.

Bianca Weller – van Koningsveld

Directeur

Mijn naam is Bianca Weller – van Koningsveld. Ik ben in 2011 weduwe geworden door de ziekte ALS.

Samen hebben Eelco en ik twee prachtige lieve dochters gekregen. Zij zijn voor mij een belangrijke drijfveer in dit leven.

Mijn achtergrond is arbeids- & organisatiepsychologe, ben betrokken bij diverse vrijwillige coachingstrajecten en ondersteuning van allerlei projecten van de school van de meisjes, waaronder vertrouwenspersoon. Daarnaast neemt de stichting een belangrijk deel van mijn tijd in beslag.

Er was helemaal niets voor de ALS patiënt van nu. Dat kon niet, in onze ogen. ALS is een weg van achteruitgang en afscheid. Wij wilden dat patiënten tijdens deze afscheidstocht, de mogelijkheid bieden om mooie dierbare herinneringen te maken. Voor de patiënt zelf maar ook samen met gezin, familie, vrienden.

Wij stellen hiervoor hulpmiddelen beschikbaar. Deze dragen bij aan uitoefenen van een hobby, denk aan de aangepaste fietsen, of muziek maken, of het lezen van de krant en boeken via een i-pad. Een van de belangrijkste hulpmiddelen die wij beschikbaar stellen zijn de rolstoelbussen om mobiel te kunnen blijven met je gezin, mooie uitstapjes maken of op vakantie. Er zijn al vele mooie herinneringen gemaakt met onze auto/bussen en daar word ik heel blij van. Deze herinneringen gaan de rest van het leven mee, of dit nu kort is voor iemand met ALS zelf, of lang voor de kinderen van deze persoon. Ik vind dat een heel mooi gegeven.

Het plezier, hoe kort ook, is voor mij  het steentje dat ik wil bijdragen aan de mensen met ALS van NU.

We bestaan dankzij de giften van mensen die dit doel een warm hart toe dragen. En dat is geweldig, en motiveert mij om dit te kunnen en mogen doen.

Richard Beets

Medewerker Marketing & Communicatie

Mijn naam is Richard Beets. Sportief en betrokken; in 2014 heb ik samen met een oud collegaatje de Amsterdam City Swim gezwommen, een prachtige dag met een emotioneel randje.  Op het evenement kwam ik in aanraking met Ineke Zaal(ALS NL), van het één kwam het ander.

Als medewerker Marketing & Communicatie ben ik verantwoordelijk voor de website en alle Social Media(Facebook en Twitter). Tevens onderhoud ik contact met mensen met ALS, en draag ik zorg voor de uitleen van de hulpmiddelen die wij bieden. Fondsenwerving en sponsoring is ook een belangrijke taak binnen de Stichting, dit zorgt voor continuering en voor uitbreiding van onze hulpmiddelen.
Kwaliteit van leven voor mensen met ALS, daar gaan we voor! Een dankbare taak waaraan ik graag (mee)werk.

Freelance inzetbaar

De Stichting ALSopdeweg! heeft meerdere vrijwilligers. Zij helpen de Stichting met een paar extra handen. Regelmatig zijn zij op weg en onderweg voor en naar patiënten. Neem contact met ons op, als je je ook wilt inzetten op vrijwillige basis voor Stichting ALSopdeweg!

Share on Facebook0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0