Over ALS
Wat is Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)?
De ziekte
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.
Het verloop
De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.
De oorzaak is onbekend
De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Een klein deel van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families.
De betekenis van ALS
Amyotrofische Lateraal Sclerose komt uit het Grieks. A (betekent geen), myo (verwijst naar spieren), trofie (betekent voeding); spieren die geen of onvoldoende voeding ofwel zenuwimpulsen krijgen. Spieren die geen zenuwimpulsen ontvangen, ‘atrofiëren’: de spiermassa verdwijnt. Lateraal duidt het gebied aan in het ruggenmerg waar de zenuwcellen zitten die prikkels doorgeven aan de spieren. Als de zenuwcellen in dit gebied afsterven, leidt dit tot littekenvorming of verharding: sclerose.
Wat kunnen wij voor je doen?
Doordat je steeds meer uitval krijgt wordt je ook afhankelijk van hulpmiddelen. Samen met het behandelteam, b,v met de ergotherapeut bekijk je wel hulpmiddel relevant is voor jou. Goed om te weten is dat hulpmiddelen vaak goedgekeurd moeten worden door WMO of zorgverzekeraar en dan besteld kunnen worden. Voor de overbruggende periode biedt Stichting ALS op de weg hulpmiddelen aan. Hieronder vind je een selectie. Voor sommige hulpmiddelen vragen we een huur of verzekering. Voor al onze hulpmiddelen vragen we borg. Lees ook de voorwaarden op onze website. Of neem contact met ons op.