VIDEO: ALS in het water
ALS patient dook onder met Diveshop katwijk. Een hele bijzondere ervaring voor zowel patient als instructeurs. Video gemaakt en bewerkt door Inge Onderwater [youtube]http://www.youtube.com/watch?v=9lgJGU7v-jo
ALSopdeweg
Wat in mei 2010 begon om geld voor een aangepaste tandem bij elkaar te krijgen is nu een stevige basis geworden voor Stichting ALSopdeweg. De bekendheid van ALS en vooral de gevolgen ervan nemen toe en er zijn met donaties diverse hulpmiddelen aangeschaft zoals iPads, trippelstoel , tandem en een rolstoelauto. Dankzij ALSopdeweg hebben we [...]
VIDEO: College op de HvA over Motor Neuron Disease ALS
Studenten stellen vragen aan ALS-patient eelco van Koningsveld tijdens het college over ALS. Het college vormde de afronding van het blok "neurologie". ALS valt onder de neurologische aandoeningen.
Taakverdeling
Mannen zijn over het algemeen, uitzonderingen daargelaten, fysiek wat sterker dan vrouwen. Toch is de boormachine, zakken tuinaarde tillen en onder de motorkap kijken voor mij voltooid verleden tijd. Hier is andere ‘man’-kracht voor nodig. Gelukkig zijn er veel vrienden die voor dit soort klusjes een helpende hand bieden. De taakverdeling die na [...]
Video: Uniek college op de Hogeschool van Amsterdam over ALS
Als gezonde, fitte man van 36 ben ik getroffen door ALS. Op zichzelf een vrij zeldzame aandoening. Dat ik daarbij ook nog fysio-manueeltherapeut ben is al helemaal een bijzondere situatie, bijna een soort ‘handel met voorkennis’. In gesprek met collega en tevens teammanager opleiding fysiotherapie Nathalie Kool van de HvA ontstond het idee om mijn [...]
Cheque van IGA en Hodes voor ALSopdeweg
Installatie Groep Almelo en Hodes bouwsystemen gaven woensdag 22 december een cheque ter waarde van 3000,- euro aan Stichting ALSopdeweg. Hiermee willen zij een bijdrage leveren aan praktische hulp. IGA en Hodes plaatsen al jaren samen WMO-units. Ongeveer 70-80% van de geplaatste units wordt geplaatst vanwege ALS. Deze ervaring met de ziekte heeft [...]
VIDEO: Ogen die spreken; Eye tracking met My Tobii spraakcomputer
Het proces van controle- en krachtsverlies is per ALS- patiënt sterk verschillend. Wanneer de spieren van de mond-, neus- en keelholte zijn betrokken wordt ook het spreken moeilijker. In het begin is het praten langzaam en slordig, herkenbaar als “dronkenmanspraat”. Later ontstaat een moment dat de spraak niet meer verstaanbaar is of zelfs geheel onmogelijk wordt. [...]
Spierkracht neemt schrikbarend af bij ALS
Wanneer de verbinding tussen het brein en de spieren stuk gaat, krijgt de spier geen impulsen meer. De spieren kunnen minder kracht leveren en worden op termijn ook dunner (atrofie) . Bij ALS gaan juist die zenuwen ten gronde die te maken hebben met de motoriek, het bewegen. Het bijzondere [...]
proefschrift Nadia Sutedja over risicofactoren van ziekten van de motorische zenuwcel.
Recent promoveerde Nadia Sutedja, neuroloog in opleiding in het UMC Utrecht, aan de Universiteit Utrecht op het onderzoek: Risicofactoren van ziekten van de motorische zenuwcel – genen, omgeving en levensstijl. De bevindingen in dit proefschrift zijn mede aanleiding geweest tot het uitvoeren van het PAN onderzoek, om definitief duidelijkheid te krijgen over genoemde verbanden en [...]
9 ton wegende unit over huis getild
Met 8 man sterk begonnen ze om 7 uur in de ochtend aan de klus: het plaatsen van de ruim 9 ton wegende zorgunit. Voor mij een zeer welkome aanpassing van het huis omdat, vanwege mijn ziekte, lopen en traplopen niet meer gaat en wetende dat de spierkracht alleen maar verder afneemt. De [...]