Wanneer de verbinding tussen het brein en de spieren stuk gaat, krijgt de spier geen impulsen meer. De spieren kunnen minder kracht leveren en worden op termijn ook dunner (atrofie) . Bij ALS gaan juist die zenuwen ten gronde die te maken hebben met de motoriek, het bewegen. Het bijzondere [...]
Recent promoveerde Nadia Sutedja, neuroloog in opleiding in het UMC Utrecht, aan de Universiteit Utrecht op het onderzoek: Risicofactoren van ziekten van de motorische zenuwcel – genen, omgeving en levensstijl. De bevindingen in dit proefschrift zijn mede aanleiding geweest tot het uitvoeren van het PAN onderzoek, om definitief duidelijkheid te krijgen over genoemde verbanden en [...]
Met 8 man sterk begonnen ze om 7 uur in de ochtend aan de klus: het plaatsen van de ruim 9 ton wegende zorgunit. Voor mij een zeer welkome aanpassing van het huis omdat, vanwege mijn ziekte, lopen en traplopen niet meer gaat en wetende dat de spierkracht alleen maar verder afneemt. De [...]
Leven met Amyotrofische Lateraal Sclerose is geen gemakkelijke opgave. Natuurlijk probeer je het leven nog invulling te geven en probeer je te doen wat nog kan. Daartegenover staat het bewustzijn van de eindigheid van het leven, de continue achteruitgang van spierkracht, opdoemende problemen met eten, drinken, verzorging en is de motoriek volkomen verdwenen. Waar slaat [...]
Instructeurs: Irene de Bruijn, Peter de Boer, Andre Noordermeer, Cees Langmuur en Inge Onderwater.
Topkok Paul Grosveld en assistent Wesley Onder leiding van kok Paul Grosfeld werd een 5 -gangen diner op tafel getoverd voor maar liefst 40 mensen. Na een ontvangst met een heerlijke prosecco genoten de gasten van het eten met op de achtergrond live salon pianomuziek en [...]
Interview by David Wolf for efactor-radio. A heartbreaking story about the disease ALS and all of the consequenses. About the need for a foundation like ALSopdeweg for the last wishes in a terrible time of life. click here to listen Efactor radio interview about ALS Marion Freijsen: If you feel down/stressed, listen [...]
Het is feest in de Bijenkorf. De 3 dwaze dagen trekken veel koopjesjagers die van alles dusdanig veel kopen dat ze meer uitgeven dan zonder dwaze dagen. Met de rolstoel door deze mensenmeute zonder een scheenbeen of voet te raken is een onmogelijke opgave. Na een “pardon” zijn de meeste [...]
Klik hier om het interview van 15 minuten te downloaden in MP3 vorm Maandag 30 augustus 2010 heeft er een interview met mij op BNR Radio plaatsgevonden ik leg daar de ziekte uit als ook mijn toestand. De direct link naar BNR: http://www.bnr.nl/static/jspx/play.jspx?url=http://streaming.bnr.nl/csStreamingAudio/programmas/y2010/m08/d30/gezond_20100830.mp3&titel=
Een testrit met machinist Rob, de video. Het gaat hier om een test met een -gezien mijn spierziekte- aangepaste fiets: