[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=3_L5YJQyaW4Na de proefpassing in December waren we enthousiast en ook enigszins gerustgesteld. Met de C12 van MyTobii is het mogelijk te blijven communiceren als het praten door het verlies van spierkracht en controle niet meer gaat. Eyetracking bestaat relatief kort en is samen met de ontwikkeling van nieuwe software een uitkomst voor patiënten met ALS waarbij [...]
Waarom til-liften dergelijke namen hebben is me een raadsel. Ze worden “Jayne”, “Manus”, "James", “Sara” of “Bas” genoemd. En wij hebben dus de “Bas”. Een zogenaamd actieve til-lift waarbij ik nog zelf de spierkracht moet leveren die er nog in zit. De “Bas” helpt me overeind tot stand waarna ik van de [...]
Voor alle duidelijkheid: we zijn blij met de rolstoelauto. We kunnen als gezin op pad en ondernemen zo nog wat uitstapjes. De Berlingo kent een zogenaamd “kniel”systeem waardoor de achterkant van de auto naar beneden zakt wat het inrijden vergemakkelijkt. Diverse gordels en spanbanden zorgen voor de nodige veiligheid. (lees ook:Eerste keer achterin [...]
ALS patient dook onder met Diveshop katwijk. Een hele bijzondere ervaring voor zowel patient als instructeurs. Video gemaakt en bewerkt door Inge Onderwater [youtube]http://www.youtube.com/watch?v=9lgJGU7v-jo
Wat in mei 2010 begon om geld voor een aangepaste tandem bij elkaar te krijgen is nu een stevige basis geworden voor Stichting ALSopdeweg. De bekendheid van ALS en vooral de gevolgen ervan nemen toe en er zijn met donaties diverse hulpmiddelen aangeschaft zoals iPads, trippelstoel , tandem en een rolstoelauto. Dankzij ALSopdeweg hebben we [...]
Studenten stellen vragen aan ALS-patient eelco van Koningsveld tijdens het college over ALS. Het college vormde de afronding van het blok "neurologie". ALS valt onder de neurologische aandoeningen.
Mannen zijn over het algemeen, uitzonderingen daargelaten, fysiek wat sterker dan vrouwen. Toch is de boormachine, zakken tuinaarde tillen en onder de motorkap kijken voor mij voltooid verleden tijd. Hier is andere ‘man’-kracht voor nodig. Gelukkig zijn er veel vrienden die voor dit soort klusjes een helpende hand bieden. De taakverdeling die na [...]
Als gezonde, fitte man van 36 ben ik getroffen door ALS. Op zichzelf een vrij zeldzame aandoening. Dat ik daarbij ook nog fysio-manueeltherapeut ben is al helemaal een bijzondere situatie, bijna een soort ‘handel met voorkennis’. In gesprek met collega en tevens teammanager opleiding fysiotherapie Nathalie Kool van de HvA ontstond het idee om mijn [...]
Installatie Groep Almelo en Hodes bouwsystemen gaven woensdag 22 december een cheque ter waarde van 3000,- euro aan Stichting ALSopdeweg. Hiermee willen zij een bijdrage leveren aan praktische hulp. IGA en Hodes plaatsen al jaren samen WMO-units. Ongeveer 70-80% van de geplaatste units wordt geplaatst vanwege ALS. Deze ervaring met de ziekte heeft [...]
Het proces van controle- en krachtsverlies is per ALS- patiënt sterk verschillend. Wanneer de spieren van de mond-, neus- en keelholte zijn betrokken wordt ook het spreken moeilijker. In het begin is het praten langzaam en slordig, herkenbaar als “dronkenmanspraat”. Later ontstaat een moment dat de spraak niet meer verstaanbaar is of zelfs geheel onmogelijk wordt. [...]