‘Mede dankzij ALS op de weg kunnen mensen met ALS autonoom blijven en doen wat ze graag willen’

Ook met de diagnose ALS, PSMA of PLS heeft het leven waarde. Het gaat om kijken naar wat nog wel kan, zegt revalidatiearts Reinout van Vliet. Wie zegt dat revalidatie voor iemand met een progressieve spierziekte als ALS niets toevoegt, heeft het wat hem betreft mis. ‘Revalideren is herwaarderen.’

Om mensen met ALS, PSMA en PLS zo goed mogelijk te ondersteunen, onderhoudt Stichting ALS op de weg contact met ALS-behandelteams door het hele land. Eén van deze teams is het ALS-team van revalidatiecentrum Roessingh, waar Reinout sinds 2008 onderdeel van uitmaakt. “In ons ALS-team komen verschillende disciplines samen om de patiënt zo goed mogelijk te kunnen helpen. Zo werk ik standaard samen met een logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker, arbeidskundige, diëtist en verpleegkundige. Samen met de patiënt kijken we naar wat hij of zij nog wil, wat nog kan en welke hulpmiddelen hierbij kunnen helpen.”

Het leven herwaarderen
“Mensen met ALS moeten hun leven doorlopend herwaarderen. Elke dag weer moeten zij beoordelen hoe ze hun rol kunnen oppakken om van waarde te zijn in de maatschappij en hun persoonlijke omgeving. Men vraagt weleens: ‘hoe kan iemand met ALS nou revalideren?’. Mijn antwoord daarop is inmiddels één van mijn standaardzinnen: revalideren is herwaarderen. Steeds opnieuw kijken naar wat je wil en kan. Het leven leiden zoals jij dat wilt, binnen de mogelijkheden die je hebt. Ook dat is revalidatie. Het gaat om de kwaliteit van leven.”

Waardevol leven
De juiste hulpmiddelen zijn onmisbaar als het gaat om een goede kwaliteit van leven, zegt Reinout. “Zonder aanpassingen en hulpmiddelen stopt de wereld als het ware. Dan zit je vast in je huis, kom je niet meer uit je stoel, kun je niet meer spreken. Hulpmiddelen zorgen voor autonomie en ontlasten de naasten.

Met een hulpmiddel als een aangepaste fiets kun je er weer op uit. Even je hoofd leegmaken. En dankzij een rolstoelbus hoef je niet meer te wachten op een taxi, maar kun je op pad wanneer je wilt. Die dingen geven waarde aan het leven.”

‘Zonder aanpassingen en hulpmiddelen stopt de wereld. Dan zit je vast in je huis, kom je niet meer uit je stoel.’

Schrikbarend
Het wel of niet krijgen van een bepaald hulpmiddel hangt nog te vaak af van de plek waar je woont, zo weet ook Reinout. “Het maakt uit waar je woont, maar soms ook wie je bij de gemeente aan de telefoon krijgt. Het is schrikbarend.” Het hebben van de juiste connecties kan in sommige gevallen het verschil maken. “Neem communicatiehulpmiddelen. De levertijd daarvan is erg lang. Bij Roessingh hebben we goed contact met een regionaal bedrijf dat dit soort hulpmiddelen levert. Als wij ze benaderen voor iemand met ALS, leveren ze met spoed. Heel mooi, maar dat heeft niet iedereen.”

Autonoom blijven
Op het juiste moment beschikken over de juiste hulpmiddelen; het is voor mensen met een progressieve ziekte als ALS van groot belang. Maar door de vele regels van onder andere gemeenten en zorgverzekeraars en de lange wachttijden, ontvangen zij een hulpmiddel vaak te laat of helemaal niet. Juist daarom is een stichting als ALS op de weg zo belangrijk, zegt Reinout. “Mede dankzij ALS op de weg kunnen mensen met ALS, ondanks de achteruitgang, autonoom blijven en doen wat ze graag willen.”

Ben jij werkzaam binnen een ALS-behandelteam of heb je op een andere (professionele) manier te maken met ALS, PSMA of PLS? We vertellen je graag wat wij als stichting voor je kunnen betekenen. Tijdens jouw (digitale) teamoverleg of persoonlijk. Interesse? Laat het ons weten via info@alsopdeweg.nl.