Sinterklaas vieren, december 2009. Vanaf toen liep alles anders dan verwacht Zo rond deze tijd een jaar geleden kreeg ik in de gaten dat er iets loos was. De spierkracht in het linker arm en been namen af, waren “stuurloos” en spieren gingen onwillekeurig tekeer. Het bleek Amyotrofische [...]
Wanneer je langzaam ingesloten wordt in het eigen lijf, draaien de hersens nog op volle toeren. De telefoon gaat en je snelt in gedachten naar de telefoon om hem op te pakken. In de werkelijkheid realiseer je dat -terwijl je in de rolstoel naar de telefoon rijdt- je te laat [...]
Leven met Amyotrofische Lateraal Sclerose is geen gemakkelijke opgave. Natuurlijk probeer je het leven nog invulling te geven en probeer je te doen wat nog kan. Daartegenover staat het bewustzijn van de eindigheid van het leven, de continue achteruitgang van spierkracht, opdoemende problemen met eten, drinken, verzorging en is de motoriek volkomen verdwenen. Waar slaat [...]
Op 5 november organiseerde kinderdagverblijf de Wielewaal de jaarlijkse herfstmarkt. Dit jaar ging de opbrengst naar Stichting ALSopdeweg, die daarmee weer een stap dichterbij is om hulpmiddelen voor ALS-patienten aan te schaffen. Alle kinderen en het hele team presenteerde zelfgemaakte […]
Voordat ik getroffen werd door ALS, was ik in staat om met één blik uit het raam het juiste fietstenue te bepalen. Temperatuur, vochtigheid, windkracht en fietstempo bepaalden de kledingkeuze. Bij het vertrek zit altijd ingecalculeerd dat de eerste 15 minuten koud zijn, daarna is het lichaam op “bedrijfstemperatuur”. De energie leverende processen leveren, net [...]
Allereerst gaan de gedachten naar Miron die, gedwongen door zijn extreem lage belastbaarheid, de keuze moest maken niet mee te gaan duiken. Schokkerend? Ja dus, omdat hij nog geen jaar geleden volop in het leven stond samen met zijn vrouw en zoon. Binnen no time heeft ALS zijn lijf dusdanig verzwakt dat het zelfs boven [...]
Een vergelijking met de paus in zijn Pausmobiel is lastig te maken. De eerste keer in de rolstoel achterin de auto worden gereden is toch geen pretje. Laten we zeggen dat ik blij ben dat de eerste keer letterlijk en figuurlijk de “drempel over“ is geweest. Het “naar binnen rijden” schetst op perfecte [...]
gedicht van Klaas Ipema, Haarlem A.L.S. De slopersbal slingert ongemerkt raakt je in onwetendheid Waar je sport ,jezelf sterkt raak je toch wat kwijt Controle in bewegen gaat opeens wat minder Alles valt wat tegen er vormt zich vreemde hinder […]
Interview by David Wolf for efactor-radio. A heartbreaking story about the disease ALS and all of the consequenses. About the need for a foundation like ALSopdeweg for the last wishes in a terrible time of life. click here to listen Efactor radio interview about ALS Marion Freijsen: If you feel down/stressed, listen [...]
Al eerder schreef ik een stukje over wat muziek met een mens kan doen. Toen ging het vooral om bewegen, waarbij ik tot de ontdekking kwam dat dansen niet meer ging. Tijdens een geweldige benefietactie, georganiseerd voor de Stichting ALSopdeweg, kwam K&G uit Leiden een serenade brengen. Vrijwel alle aanwezigen moesten een traantje wegpinken of [...]