met dank aan Erich Stapersma : Irma Bij Irma is op 9 februari 2011 de ziekte ALS geconstateerd. Na de diagnose staat je leven compleet op de kop. Alle zekerheden die je had, zijn opeens niet meer zeker. De doelen in je leven, die je je bij gezondheid gesteld had, moeten compleet worden bijgesteld. Wat [...]
Binnen de Stichting ALSopdeweg hebben wij verschillende hulpmiddelen beschikbaar voor ALS patienten. Als u meer info wilt betreffende deze hulpmiddelen kunt u ons altijd via info@alsopdeweg.nl bereiken. TRIPPELSTOEL Een trippelstoel is een gemakkelijk te verrijden bureaustoel voor binnenshuis. Deze wendbare stoel is in hoogte verstelbaar, voor zowel de rugleuning, armsteunen en de zitting. De zwenkwielen [...]
Regelmatig ontvangen wij berichten uit het land voor hulpmiddelen. Zo ook van de ergotherapeute van deze patient. Na een paar mailtjes en na opmeten van de E-Fix rolstoel of deze geschikt is, gaat de rolstoel woensdag richting het zuiden. Stichting ALSopdeweg heeft de ambitie een landelijke stichting te zijn welke voorwaarden schept voor praktische hulpmiddelen [...]
Even een korte reactie op alle aandacht voor ALS. Allereerst vind ik het persoonlijk geweldig dat er zoveel aandacht is voor deze ziekte, onbekend en onbemind is niet meer. Dit is wel mede dankzij de (irritante, overvloedige, leuke, originele, maar vooral vele) filmpjes rondom de Ice Bucket Challenge. Hoe anders was dit toen Eelco [...]
Kerst en Nieuwjaar, tijd van bezinning, terugblik en vooruit… Voor mij persoonlijk weer een jaar zonder Eelco, maar mét onze kinderen en zijn gedachtengoed. De stichting, die opgericht is om kwaliteit van leven te bevorderen van ALS-patiënten, is aan het groeien. Dit betekent o.a.: rolstoelbus nummer 7 is in zicht. 4 tandems, 12 i-pads, ligfiets met [...]
Er is sinds de oprichting van de Stichting ALSopdeweg! heel veel goeds gebeurd. Veel persoonlijke initiatieven van ALS-patiënten of door directe familie en/of vrienden uit de naaste omgeving. Allemaal bedoeld om ons doel: ALS -patiënten op de weg te houden; rolstoelauto’s, aangepaste fietsen o.a. Maar ook de sociale internet weg door middel van o.a. I-pads. [...]
Hoe gaat het? Het blijft een lastige vraag in deze situatie en vast antwoord is ‘naar omstandigheden goed.’ Neemt niet weg dat de vraag, ook warmte oproept omdat mensen echt willen weten ‘hoe je er voor staat’. Ook door de stichting en door het social media bereik dat Eelco had, zijn we een beetje openbaar [...]
Wauw, is de eerste reactie, als ik de afschriften van de stichting onder ogen krijg. Kleine bedragen blijven gestaag komen maar ook hoge bedragen met dank aan een jubileum of helaas ter nagedachtenis van een dierbare. Een hele dierbare gift voor mijzelf is de kerstcollecte van het Baken, de lagere school van de meiden. Hoe [...]
door dick schoenmaker ALS, een vreselijke zenuwziekte waardoor geleidelijk al je spieren uitvallen met uiteindelijk de dood tot gevolg. Dit is in het begin het moeilijkst van de ziekte, de wetenschap dat je dood gaat. Tijdens het verloop van de ziekte blijkt dat de impact veel verder gaat. Bij ALS wordt je stukje bij beetje [...]
Hoe gewoon is het voor een gezond mens om te bewegen en om op pad te gaan. Actief kunnen zijn, deelnemen aan het gewone leven. Even langs een kennis, bakje koffie halen bij de kinderen, naar zwemles van de (klein-)kinderen etc.. Onvoorstelbaar dat de meest eenvoudige uitstapjes een wereldreis kan zijn.. Dan is het fijn [...]