Even een korte reactie op alle aandacht voor ALS. Allereerst vind ik het persoonlijk geweldig dat er zoveel aandacht is voor deze ziekte, onbekend en onbemind is niet meer. Dit is wel mede dankzij de (irritante, overvloedige, leuke, originele, maar vooral vele) filmpjes rondom de Ice Bucket Challenge. Hoe anders was dit toen Eelco [...]
Kerst en Nieuwjaar, tijd van bezinning, terugblik en vooruit… Voor mij persoonlijk weer een jaar zonder Eelco, maar mét onze kinderen en zijn gedachtengoed. De stichting, die opgericht is om kwaliteit van leven te bevorderen van ALS-patiënten, is aan het groeien. Dit betekent o.a.: rolstoelbus nummer 7 is in zicht. 4 tandems, 12 i-pads, ligfiets met [...]
Er is sinds de oprichting van de Stichting ALSopdeweg! heel veel goeds gebeurd. Veel persoonlijke initiatieven van ALS-patiënten of door directe familie en/of vrienden uit de naaste omgeving. Allemaal bedoeld om ons doel: ALS -patiënten op de weg te houden; rolstoelauto’s, aangepaste fietsen o.a. Maar ook de sociale internet weg door middel van o.a. I-pads. [...]
Hoe gaat het? Het blijft een lastige vraag in deze situatie en vast antwoord is ‘naar omstandigheden goed.’ Neemt niet weg dat de vraag, ook warmte oproept omdat mensen echt willen weten ‘hoe je er voor staat’. Ook door de stichting en door het social media bereik dat Eelco had, zijn we een beetje openbaar [...]
Wauw, is de eerste reactie, als ik de afschriften van de stichting onder ogen krijg. Kleine bedragen blijven gestaag komen maar ook hoge bedragen met dank aan een jubileum of helaas ter nagedachtenis van een dierbare. Een hele dierbare gift voor mijzelf is de kerstcollecte van het Baken, de lagere school van de meiden. Hoe [...]
door dick schoenmaker ALS, een vreselijke zenuwziekte waardoor geleidelijk al je spieren uitvallen met uiteindelijk de dood tot gevolg. Dit is in het begin het moeilijkst van de ziekte, de wetenschap dat je dood gaat. Tijdens het verloop van de ziekte blijkt dat de impact veel verder gaat. Bij ALS wordt je stukje bij beetje [...]
Hoe gewoon is het voor een gezond mens om te bewegen en om op pad te gaan. Actief kunnen zijn, deelnemen aan het gewone leven. Even langs een kennis, bakje koffie halen bij de kinderen, naar zwemles van de (klein-)kinderen etc.. Onvoorstelbaar dat de meest eenvoudige uitstapjes een wereldreis kan zijn.. Dan is het fijn [...]
Mobiliteit staat voorop De rolstoelbus, waar Eelco kort plezier van heeft gehad, is overgedragen aan een nieuwe ALS-patiënt in november. Deze opa en oma doen ook veel met de kleinkinderen dus zijn blij met de extra zitplekken in de bus. Wij zijn blij dat de bus een goede bestemming heeft gekregen en hopen dat er [...]
Er werd met de Stichting ALSopdeweg! contact gezocht door een fysiotherapeut, Martine Gerritsen. Zij begeleidt een ALS patiënte die heel graag nog wilde fietsen. Dit kon echter alleen maar op een aangepaste ligfiets met ondersteuning. Misschien hadden wij er toevallig eentje staan. Via internet, geweldige uitvinding is dit toch,vonden we op Marktplaats een mooie tweedehands [...]
Vele hopen en vragen of de stichting nu wel door gaat... Natuurlijk, de energie die eelco en ik erin hebben gestopt mag niet verloren gaan, dat wil ik niet, dus we gaan door.. Wat een hoop mensen bij het afscheid, wat een steun en liefde opnieuw. Dank hiervoor, nogmaals Op verzoek hierbij mijn 'praatje'bij het [...]