door: Dick Schoenmaker Na mijn bezoek aan de fysiotherapeut zonder resultaat, word ik door de huisarts doorverwezen naar de neuroloog. Na telefonisch contact blijkt dat ik pas over 5 weken daar terecht kan. Afwachten maar. Na 2 weken vind ik de beperkingen aan mijn hand dusdanig toegenomen, dat ik eigenlijk niet nog 3 weken [...]
Het brein reageert als vanouds op dit soort lenteachtige dagen. De krijger diep vanbinnen ontwaakt uit zijn winterslaap en rekt zich stevig uit voor een portie actie. Het raam gaat open, de stoel naar buiten en is even bekijken wat we allemaal gaan aanpakken. Het zit hem nu in de uitvoering. Als ALS- patiënt [...]
Met de film “Gooische vrouwen” in de bioscoop wordt er frequent het woord Botox in de mond genomen. Nu ben ik recent twee keer met Botox geïnjecteerd in de kuiten met als doel om de spasticiteit in de kuiten wat te verminderen. De kuiten leveren soms kramp op, hevige clonus en beperken het [...]
Alweer een nieuwe stand van de hoogtemeter deze week! Afgelopen donderdag was ik even bij de spinningles, waarbij hard werd getraind. Zeker met 7 bergetappes in het vooruitzicht werd extra aan het klim-duurwerk gedaan. De sponsorformulieren druppelen langzaan binnen, nog 15 weken hebben we de tijd om het beoogde sponsorbedrag, voor een nieuwe rolstoelauto, op [...]
Nu bijna twee jaar geleden maakte Jonna de stap van fietsen mét, naar fietsen zonder zijwieltjes. Al rennend naast haar met één hand aan de kraag, vond zij langzaam de balans. Het moment dat je kind dan wegfietst zonder jou hulp en jou hijgend achterlaat, is mooi en bijzonder. Als ouder ben je [...]
Voor patienten met ALS waarbij de handen niet of moeizaam functioneren is deze technologische ontwikkeling een uitkomst.
Ik was en ben een sportfanaat. Niet om nu op te scheppen maar even een indicatie: 23 keer Dam tot Damloop, ongeveer 20 halve marathons, 8 keer de ‘Marmotte’, 2 keer TourTransalp, 12 keer Ronde van Noord Holland, 2 keer ROPArun en ga zo maar door. Elke zomer kozen we wel een uitdaging, waar [...]
door: Dick Schoenmaker Zomer 2010, mooi weer om de was buiten op te hangen. Tijdens het ophangen merk ik tot mijn verbazing dat ik moeite heb om met mijn rechter hand een wasknijper open te knijpen. Eerst denk ik nog dat het aan het veertje van de wasknijper ligt. “Misschien [...]
De Stichting ALS op de weg! heeft twee hoofddoelen: het vergroten van de bekendheid van de ziekte en vooral de gevolgen ervan. En als tweede hoofddoel patiënten met de ziekte ALS praktisch te ondersteunen bij het zo lang mogelijk sociaal-maatschappelijk betrokken en actief te blijven. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding [...]
Hopen op de langzame variant 4 maart 2011 door Ellen de Visser – 2 reacties Pim Mensen spreidt zijn rechterhand en toont de kuil in de muis van zijn handpalm. Het begon in augustus vorig jaar met pijnscheuten in zijn arm. Hij dacht aan rsi, hij zat immers lange dagen achter de computer. Maar [...]