door: Dick Schoenmaker Wachtend op het 2e onderzoek, ga je op zoek naar meer informatie waarbij internet toch de grootste bron van informatie is. Enerzijds wil je alles over deze verschrikkelijke ziekte weten, anderzijds staan er je zulke verschrikkelijke dingen te wachten die je niet wilt weten of waar je nog (lang?) niet aan toe [...]
Ik houd van lekker eten, dat schreef ik al eerder. Alleen de lol dreigt er vanaf te gaan. De tong heeft te weinig kracht om het eten tussen de malende kiezen te brengen. Bij het slikken is het afwachten in welk gat het eten verdwijnt; de luchtpijp of de slokdarm. Eten is een [...]
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=DkHizCfFyuk
Ik heb er ooit eens, tijdens een bergetappe van 240km, ruim 8000 kcal. doorheen verbruikt. Een hoeveelheid energie die je met normaal fatsoen er niet meer op één dag bij kan eten. Maar het lijf was toen getraind en sterk en kon tegen een stootje. Nu wordt er geen inspanning [...]
Nog 72 dagen, dan begint de TourTransalp voor ALSopdeweg. Dat betekent dat de 7 teams nog 72 dagen hebben om zich fysiek en mentaal voor te bereiden op een loodzware maar zeer mooie tocht dwars door de Alpen. De Hoogtemeter staat op 7000 euro, tenminste als ze allemaal de finish halen in Italie. Nog 72 [...]
door: Dick Schoenmaker 11 Januari 2011, ik ben in het ziekenhuis voor mijn EMG. Ik krijg op verschillende plaatsen plakkertjes geplakt. Vervolgens wordt er op diverse plaatsen een elektrode tegen mijn huid geduwd. Dit is geen prettig onderzoek! Met name mijn arm en vingers zijn vervelend, ze trekken als een gek samen. Het [...]
Na het stuk in de Volkskrant kreeg ik veel reacties. Reacties van ALS-patiënten, lotgenoten, maar ook familieleden die een dierbare aan ALS verloren hadden. Ook zij herkenden de strijd tegen bureaucratie, lange wacht- en levertijden. En, en dat is opvallend te noemen, velen gaven aan dat invulling geven aan de dagen erg had [...]
De Hoogtemeter blijft stijgen en dat is een goede zaak. Momenteel vinden er diverse gesprekken plaats om rolstoelauto's te gaan leasen. Dan kunnen we niet één rolstoelauto aanschaffen maar er meerdere leasen. Zo kunnen meerdere patienten en hun omgeving geholpen worden om nog ondernemend te blijven ondanks deze ziekte. Bekijk hier de promo-video De TourTransalp is [...]
Een aantal jaren geleden hebben we de achtertuin eens grondig onder handen genomen. Met een groep vrienden de hele dag in de weer, en ’s avonds op het nieuwe terras voor ieder een dikke fles wijn; jongens bedankt voor de hulp! We vinden het prettig om aan te geven dat je blij bent met [...]
EMG-onderzoekdoor: Dick Schoenmaker De uitslag van de MRI……. niets gevonden! Enerzijds een uitslag die ik wel verwacht had, ik heb immers nooit gevochten noch ooit enig trauma aan hoofd of nek opgelopen. Anderzijds weet je natuurlijk nooit, ondanks dat je je goed voelt, wat er zich precies binnen in je lichaam c.q. hoofd afspeelt. Wat [...]