Vanwege de campagne veel media-aandacht op dinsdag 13 september. Zap om 19.30 uur tussen De Wereld Draait Door en RTL Nieuws of kijk in de herhaling: *DWDD met ALS-patiënten Philippe de Lange en Ronald de Haan; hier wordt de spot voor het eerst getoond; *RTL Nieuws met item over ALS-patiënt Joep Cobben; *Altijd Wat (21.05 [...]
door : Harro Borghardt Mijn vader heeft ALS. De diagnose werd in april 2010 gesteld na een lange periode die startte met een klapvoet. Eerst zou er een zenuw klem zitten, vervolgens dacht men aan een hernia , totdat de neurochirurg ons vertelde dat ze niet wisten wat er aan de hand was. [...]
In de september uitgave van Magazine ´JAN´ staat een artikel van Suzanne Rethans over ons gezin en de ziekte ALS. Ook in de kranten Parool, Telegraaf en Volkskrant verschenen dit jaar stukken over deze aandoening. Een zeer goede zaak want ALS is nog steeds een vrij onbekende ziekte. Langzaam maar zeker komt daar verandering [...]
In gedachten zit ik, aan de rand van het strandje, te kijken naar de kinderen en mensen op het strand en in het water. Ik stel me voor dat ik ren door het water, zandkastelen bouw en met de bal overgooi. Een onhaalbare zaak want ik kan geen stap meer verzetten. Een tweestrijd [...]
In tegenstelling tot wat veel mensen denken, wordt er bij beademing niet altijd zuurstof toegediend. Dit kan in specifieke gevallen wel gebeuren. Nu bij mij de fase is aangebroken dat beademing nodig is, krijg ik hier veel vragen over. Een veelgemaakte grap is dan ook ; ‘hij moet aan het gas’. Bij ALS [...]
Niet bij alle ALS- patiënten is er sprake van hevige reflexen. Indien de spierkracht helemaal weg is, kunnen ook de reflexen helemaal weg zijn. Soms is er juist sprake van hypertonie en hyper reflexie wat weer de nodige krampen en spasmen geeft. Een kramp in de tong tijdens het gapen bijvoorbeeld zorgt ervoor dat [...]
Dankzij twee grote evenementen, de TourTransalp en de veiling gehouden in het Waterlandziekenhuis, heeft Stichting ALSopdeweg een tweede rolstoelauto kunnen leasen. B&S onbeperktinbeweging uit Hoorn kon een voor de stichting aantrekkelijk leasecontract aanbieden van een aangepaste Opel Vivaro. Hiermee komen we weer een stap dichter bij de doelstelling om mensen met ALS zo [...]
Spieren zorgen ervoor dat we kunnen bewegen, dat is een bekend gegeven. Maar de spierlaag vormt ook een zachte buffer tussen botpunten, hoeken en gewrichten. Nu bij mij de spierlaag drastisch minder wordt, merk ik hoe het lijf begint te protesteren tegen het gebrek aan beweging, de druk op de botdelen en verlies van [...]
Het kauwen en slikken wordt lastig. De spieren verliezen de coördinatie en kracht. Als je dan wat eet, kan je maar beter zorgen dat het veel voedingstoffen en veel energie bevat. Nu ben ik qua sportvoeding best wel wat gewend aan repen, gelletjes en drankjes. Maar de energiehoudende dranken die ik nu naar [...]
158 producten en diensten waren kosteloos door bedrijven en particulieren ter beschikking gesteld. Onder het genot van een hapje, drankje en een liveoptreden van Jonathan Baij werd er geboden. De toon van de avond was meteen gezet toen de eerste pond paling voor 60 euro werd gehamerd. Aan het eind van de [...]