In de september uitgave van Magazine ´JAN´ staat een artikel van Suzanne Rethans over ons gezin en de ziekte ALS. Ook in de kranten Parool, Telegraaf en Volkskrant verschenen dit jaar stukken over deze aandoening. Een zeer goede zaak want ALS is nog steeds een vrij onbekende ziekte. Langzaam maar zeker komt daar verandering in. [...]
In tegenstelling tot wat veel mensen denken, wordt er bij beademing niet altijd zuurstof toegediend. Dit kan in specifieke gevallen wel gebeuren. Nu bij mij de fase is aangebroken dat beademing nodig is, krijg ik hier veel vragen over. Een veelgemaakte grap is dan ook ; ‘hij moet aan het gas’. Bij ALS [...]
Niet bij alle ALS- patiënten is er sprake van hevige reflexen. Indien de spierkracht helemaal weg is, kunnen ook de reflexen helemaal weg zijn. Soms is er juist sprake van hypertonie en hyper reflexie wat weer de nodige krampen en spasmen geeft. Een kramp in de tong tijdens het gapen bijvoorbeeld zorgt ervoor [...]
Dankzij twee grote evenementen, de TourTransalp en de veiling gehouden in het Waterlandziekenhuis, heeft Stichting ALSopdeweg een tweede rolstoelauto kunnen leasen. B&S onbeperktinbeweging uit Hoorn kon een voor de stichting aantrekkelijk leasecontract aanbieden van een aangepaste Opel Vivaro. Hiermee komen we weer een stap dichter bij de doelstelling om mensen met ALS zo [...]
Spieren zorgen ervoor dat we kunnen bewegen, dat is een bekend gegeven. Maar de spierlaag vormt ook een zachte buffer tussen botpunten, hoeken en gewrichten. Nu bij mij de spierlaag drastisch minder wordt, merk ik hoe het lijf begint te protesteren tegen het gebrek aan beweging, de druk op de botdelen en verlies [...]
Veel mensen proberen te ontspannen met bijvoorbeeld yoga, ontspanningsoefeningen of meditatie. De bedoeling daarbij is om de spieren te ontspannen en het lichaam ‘zwaar’te maken. Nu heeft de zwaartekracht een onmiskenbare kracht op mijn lijf, die groter lijkt dan ooit. Liggend in bed ben ik niet in staat om het hoofd of romp op [...]
158 producten en diensten waren kosteloos door bedrijven en particulieren ter beschikking gesteld. Onder het genot van een hapje, drankje en een liveoptreden van Jonathan Baij werd er geboden. De toon van de avond was meteen gezet toen de eerste pond paling voor 60 euro werd gehamerd. Aan het eind van de [...]
De Hoogtemeter staat op dit moment op 15.000 euro! Sponsoren van de teams kan nog steeds! Met de opbrengst van deze sponsorrit kunnen we weer een rostoelauto aanschaffen en aan een patient met ALS uitlenen. Een goede manier om de kwaliteit van leven te verbeteren. De TourTransalp is een heroïsche tocht van Zuid-Duitsland naar het [...]
door: Dick Schoenmaker Door de jaren heen heb ik meerdere sporten/hobby’s beoefend. Na een korte flirt met schaken en tennis, heb ik vanaf mijn 7e tot mijn 18e gevoetbald. Daarna heb ik enige jaren in competitieverband badminton gespeeld. De laatste 15 jaar mocht ik ook graag op mijn motor toeren, een enkele keer ook in [...]