Leven met Amyotrofische Lateraal Sclerose is geen gemakkelijke opgave. Natuurlijk probeer je het leven nog invulling te geven en probeer je te doen wat nog kan. Daartegenover staat het bewustzijn van de eindigheid van het leven, de continue achteruitgang van spierkracht, opdoemende problemen met eten, drinken, verzorging en is de motoriek volkomen verdwenen. Waar slaat [...]
Instructeurs: Irene de Bruijn, Peter de Boer, Andre Noordermeer, Cees Langmuur en Inge Onderwater.
Topkok Paul Grosveld en assistent Wesley Onder leiding van kok Paul Grosfeld werd een 5 -gangen diner op tafel getoverd voor maar liefst 40 mensen. Na een ontvangst met een heerlijke prosecco genoten de gasten van het eten met op de achtergrond live salon pianomuziek en [...]
Interview by David Wolf for efactor-radio. A heartbreaking story about the disease ALS and all of the consequenses. About the need for a foundation like ALSopdeweg for the last wishes in a terrible time of life. click here to listen Efactor radio interview about ALS Marion Freijsen: If you feel down/stressed, listen [...]
Het is feest in de Bijenkorf. De 3 dwaze dagen trekken veel koopjesjagers die van alles dusdanig veel kopen dat ze meer uitgeven dan zonder dwaze dagen. Met de rolstoel door deze mensenmeute zonder een scheenbeen of voet te raken is een onmogelijke opgave. Na een “pardon” zijn de meeste [...]
Klik hier om het interview van 15 minuten te downloaden in MP3 vorm Maandag 30 augustus 2010 heeft er een interview met mij op BNR Radio plaatsgevonden ik leg daar de ziekte uit als ook mijn toestand. De direct link naar BNR: http://www.bnr.nl/static/jspx/play.jspx?url=http://streaming.bnr.nl/csStreamingAudio/programmas/y2010/m08/d30/gezond_20100830.mp3&titel=
Een testrit met machinist Rob, de video. Het gaat hier om een test met een -gezien mijn spierziekte- aangepaste fiets:
In januari 2010 heeft de neuroloog, van het ALS centrum Amsterdam, bevestigd dat ik ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) heb. Na een turbulente tijd daalt het stof neer en begint het geregel voor aanpassingen in en om het huis. Ander leefritme en aangepast werk. […]
Mijn ALSopdeweg.nl YouTube videokanaal is live en rechtsonder op deze site gekoppeld. Je kunt op www.alsopdeweg.nl regelmatig hier nieuwe video's zien. De direct link naar het videokanaal is: http://www.youtube.com/user/ALSopdeweg
Dit is een werkfoto. Ik ben hier op het strand met collega’s.Ik krijg veel steun van mijn collega’s, het zijn ook meer dan collega’s, vrienden en maatjes.Zelf ben ik altijd zeer betrokken geweest bij de afdeling revalidatie in het Waterland ziekenhuis van Purmerend. Nu ineens uit het niets weggehaald en ben ik niet meer in staat [...]