door: Dick Schoenmaker Zomer 2010, mooi weer om de was buiten op te hangen. Tijdens het ophangen merk ik tot mijn verbazing dat ik moeite heb om met mijn rechter hand een wasknijper open te knijpen. Eerst denk ik nog dat het aan het veertje van de wasknijper ligt. “Misschien [...]
Hopen op de langzame variant 4 maart 2011 door Ellen de Visser – 2 reacties Pim Mensen spreidt zijn rechterhand en toont de kuil in de muis van zijn handpalm. Het begon in augustus vorig jaar met pijnscheuten in zijn arm. Hij dacht aan rsi, hij zat immers lange dagen achter de computer. Maar [...]
Dit zei Joop Zoetemelk tijdens de Tour de France waarmee hij doelde op het nemen van voldoende rust en hersteltijd om klaar te zijn voor de meest extreme inspanningen. Vorige week schoot de rug dusdanig in de kramp dat pijnstilling nodig was. Door de spasticiteit lukte het niet om enige vorm van ontspanning terug [...]
DIAGNOSE ALS is lastig te diagnosticeren. Gemiddeld duurt het meer dan een jaar na het begin van de eerste klachten totdat de diagnose met zekerheid wordt vastgesteld. Vaak lopen mensen al tijden met onbegrepen klachten bij diverse zorgverleners. Fasciculaties Fasciculaties in spieren is slechts één symptoom en komt niet bij elke patiënt voor. Andersom [...]
For the second time we (with Ton Sassen, AMC) gave a college at the HvA. This time for the foreign students physical therapy. Main course was to show signs and symptoms of lower- and upper motor neuron degeneration. The theory was recognized with the ‘live’ view of atrophy, muscle spasm, hyper reflexes, discoördination and muscle [...]
Het lichaam is fysiek niet meer trainbaar, ALS is een neuro-degeneratieve aandoening, kortweg het lijf takelt alleen maar af. Zelfs het lichaam ‘onderhouden’ is bij ALS een zeer lastige opgave. (lees ook: Supportive Care in het water). Maar ik ontdekte dat er toch één ding is waarin ik ‘beter’ wordt: het aansturen van de [...]
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=3_L5YJQyaW4Na de proefpassing in December waren we enthousiast en ook enigszins gerustgesteld. Met de C12 van MyTobii is het mogelijk te blijven communiceren als het praten door het verlies van spierkracht en controle niet meer gaat. Eyetracking bestaat relatief kort en is samen met de ontwikkeling van nieuwe software een uitkomst voor patiënten met ALS waarbij [...]
Waarom til-liften dergelijke namen hebben is me een raadsel. Ze worden “Jayne”, “Manus”, "James", “Sara” of “Bas” genoemd. En wij hebben dus de “Bas”. Een zogenaamd actieve til-lift waarbij ik nog zelf de spierkracht moet leveren die er nog in zit. De “Bas” helpt me overeind tot stand waarna ik van de [...]
Voor alle duidelijkheid: we zijn blij met de rolstoelauto. We kunnen als gezin op pad en ondernemen zo nog wat uitstapjes. De Berlingo kent een zogenaamd “kniel”systeem waardoor de achterkant van de auto naar beneden zakt wat het inrijden vergemakkelijkt. Diverse gordels en spanbanden zorgen voor de nodige veiligheid. (lees ook:Eerste keer achterin [...]