Door Marije Bolt(behorend bij nieuwsbrief ergotherapeuten 2018 – 1)

Stichting ALSopdeweg! - Marije

DILEMMA’S binnen de doelgroep

Als je als ergotherapeut met de doelgroep ALS werkt, moet je van veel markten thuis zijn. Het is handig als je een groot netwerk hebt met goede contacten. Zoals directe 06-nummers van adviseurs die met spoed een hulpmiddel in kunnen zetten of van de WMO-ambtenaren die beslissingen nemen. En naar de client toe moet je client gericht werken en pro-actief handelen kunnen combineren. En ook nog eens snel tijd kunnen vrij maken als er nieuwe vragen zijn.

Maar wat we vooral elke werkdag doen is omgaan met de dilemma’s die onlosmakelijk verbonden zijn met deze doelgroep. Zal ik wel of niet het onderwerp verhuizen aansnijden? Zal ik wel of niet nog een keer achter die ambtenaar aanbellen of word ik dan die irritante ergotherapeut? Zal ik wel of niet mij hard gaan maken voor die traplift? Zal ik wel of niet adviseren om een ipad aan te schaffen bij beginnende communicatie en schrijf problemen?

Soms zou je willen dat je even in de toekomst kon kijken zodat je zeker weet wat goed is om te doen.

BUREAUCRATIE

Heel af en toe kom ik jaren na dato nog een partner tegen van iemand die overleden is aan ALS en die ik heb begeleid. Dat leidt vaak tot een heel intens gesprek, op alledaagse plekken zoals bij de kassa van supermarkt of een drukke straathoek in Amsterdam. En dan grijp ik mijn kans en vraag ik of we er goed aan hebben gedaan. Was het een goed idee om toch die traplift te laten komen of was verhuizen beter geweest? Hadden we beter de stap van een simpel communicatiehulpmiddel over kunnen slaan en direct naar oogbesturing moeten gaan?

De nabestaanden die ik heb gesproken zijn blij dat ze nog in hun eigen huis wonen in hun vertrouwde buurt. Vaak gaat het gesprek over de bureaucratie die met alle aanvragen gepaard ging, waardoor regelmatig hulpmiddelen te laat of helemaal niet kwamen: “Dat was toch niet normaal, Marije!”

Helaas is er na al die jaren nog niet heel veel veranderd. En zal het omgaan met de bureaucratie en deze versnellen waar dit kan, altijd een onderdeel blijven van ons werk.

STICHTING ALSOPDEWEG!

Maar wat wel een groot verschil is met een aantal jaar geleden is dat Stichting ALSopdeweg! bestaat! En dat bij een aantal dilemma’s de Stichting uitkomst kan bieden.  Als een sta-op stoel te lang op zich laat wachten, heeft de Stichting er soms nog 1 staan. Die Richard met een glimlach bezorgd en ook nog helemaal instelt. En als praten lastig gaat, dan kan een stemversterker of i-Pad van de Stichting een poos uitkomst bieden. Ik ben er trots op dat ik bestuurslid ben van de Stichting en denk graag mee met de dilemma’s in jullie dagelijks werk.

P.S: Op vrijdag 28 september 2018 geef ik een workshop op het ALS congres over het onderwerp dilemma’s. Misschien zie ik je daar?
Klik hier om naar het programma te gaan

Groetjes Marije