Hoe treffend is deze zin als samenvatting voor afgelopen jaar. Het was al zo fijn en warm om te voelen dat we gesteund werden door vrienden & familie in 2010 en we de stichting oprichtten. Wie had durven dromen dat we ook daadwerkelijk dromen waar kunnen maken? Allemaal doordat Mensen geven om Mensen. Die [...]
Woensdag 6 december zijn de eerste twee rolstoelbussen vanuit de gelden van de Vriendenloterij afgeleverd. VRIENDENLOTERIJ Even een terugblik naar 15 februari.... We zitten in de grote zaal in het Beursgebouw aan het Damrak in Amsterdam. Samen met ALS Nederland en ALS Patiënts Connected zijn we aanwezig bij de jaarlijkse uitreiking van cheques van [...]
ZOOMability! Van april 2015 tot mei 2016 heb ik een fantastisch vervoermiddel mogen gebruiken: de ZOOM. Sportieve rolstoel In 2012 kreeg ik de diagnose ALS. Voornamelijk in mijn handen en nek werd mijn spierkracht steeds minder. Op de Supportbeurs van 2014 zag ik de ZOOM voor het eerst en heb ik er een proefritje in [...]
Bijzonder Mooi Een bijzondere tijd van het jaar. Wij wensen iedereen veel warmte en liefde toe voor nu en voor alles dat komen gaat. ALS blijft een bijzondere ziekte, wij hebben afgelopen jaar opnieuw patiënten blij mogen maken met het huren van een rolstoelbussen, I-pads, en andere hulpmiddelen. Ons aanbod groeit gestaag. Ook dragen we [...]
met dank aan Erich Stapersma : Irma Bij Irma is op 9 februari 2011 de ziekte ALS geconstateerd. Na de diagnose staat je leven compleet op de kop. Alle zekerheden die je had, zijn opeens niet meer zeker. De doelen in je leven, die je je bij gezondheid gesteld had, moeten compleet worden bijgesteld. Wat [...]
Er is sinds de oprichting van de Stichting ALSopdeweg! heel veel goeds gebeurd. Veel persoonlijke initiatieven van ALS-patiënten of door directe familie en/of vrienden uit de naaste omgeving. Allemaal bedoeld om ons doel: ALS -patiënten op de weg te houden; rolstoelauto’s, aangepaste fietsen o.a. Maar ook de sociale internet weg door middel van o.a. I-pads. [...]
Wat vertel je aan de meiden, toen 2,5 en 4,5 jaar, was een van de belangrijkste vragen, nadat Eelco de diagnose ALS had gekregen. Dit is in het kort zoals wij het gedaan hebben, geen richtlijn maar ter informatie. De situatie zorgde er uiteraard voor dat wij verdriet hadden, en we dit verdriet aan de kinderen wilden [...]
ALS Road Runners Leiden, op de weg voor ALS De start komt steeds dichter bij en de thermometer op zo’n 4.000 euro is natuurlijk super!!! Het team heeft er erg veel zin in. De Benelux Run is een unieke internationale estafetteloop en zal gaan door de landen België, Groothertogdom Luxemburg en Nederland. Teams van estafettelopers lossen [...]
Hoe gaat het? Het blijft een lastige vraag in deze situatie en vast antwoord is ‘naar omstandigheden goed.’ Neemt niet weg dat de vraag, ook warmte oproept omdat mensen echt willen weten ‘hoe je er voor staat’. Ook door de stichting en door het social media bereik dat Eelco had, zijn we een beetje openbaar [...]
Indrukwekkend om als gezin dit door te moeten maken is bijna niet onder woorden te brengen. We hebben Huub en Marije in Arnhem en Amc kort mogen leren kennen en herkende veel maar vooral de humor. Zet 'm op, je kunt bijna niet anders...totdat je er soms letterlijk bij neer valt... hieronder de link naar de uitzending van [...]