Wauw, is de eerste reactie, als ik de afschriften van de stichting onder ogen krijg. Kleine bedragen blijven gestaag komen maar ook hoge bedragen met dank aan een jubileum of helaas ter nagedachtenis van een dierbare. Een hele dierbare gift voor mijzelf is de kerstcollecte van het Baken, de lagere school van de meiden. Hoe [...]
door dick schoenmaker ALS, een vreselijke zenuwziekte waardoor geleidelijk al je spieren uitvallen met uiteindelijk de dood tot gevolg. Dit is in het begin het moeilijkst van de ziekte, de wetenschap dat je dood gaat. Tijdens het verloop van de ziekte blijkt dat de impact veel verder gaat. Bij ALS wordt je stukje bij beetje [...]
Mobiliteit staat voorop De rolstoelbus, waar Eelco kort plezier van heeft gehad, is overgedragen aan een nieuwe ALS-patiënt in november. Deze opa en oma doen ook veel met de kleinkinderen dus zijn blij met de extra zitplekken in de bus. Wij zijn blij dat de bus een goede bestemming heeft gekregen en hopen dat er [...]
Dit is een oproep van de KRO en staat dus los van de stichting ALSopdeweg!. Wij werken mee omdat dit past binnen de doelstelling om de ziekte ALS meer bekendheid te geven. Voor een nieuw KRO-programma ‘Liefde voor Later’ volgen we ongeveer een jaar lang jonge gezinnen, waarvan één van de ouders ongeneeslijk ziek is. [...]
Er werd met de Stichting ALSopdeweg! contact gezocht door een fysiotherapeut, Martine Gerritsen. Zij begeleidt een ALS patiënte die heel graag nog wilde fietsen. Dit kon echter alleen maar op een aangepaste ligfiets met ondersteuning. Misschien hadden wij er toevallig eentje staan. Via internet, geweldige uitvinding is dit toch,vonden we op Marktplaats een mooie tweedehands [...]
Vele hopen en vragen of de stichting nu wel door gaat... Natuurlijk, de energie die eelco en ik erin hebben gestopt mag niet verloren gaan, dat wil ik niet, dus we gaan door.. Wat een hoop mensen bij het afscheid, wat een steun en liefde opnieuw. Dank hiervoor, nogmaals Op verzoek hierbij mijn 'praatje'bij het [...]
door: Dick Schoenmaker 11 Januari 2011, ik ben in het ziekenhuis voor mijn EMG. Ik krijg op verschillende plaatsen plakkertjes geplakt. Vervolgens wordt er op diverse plaatsen een elektrode tegen mijn huid geduwd. Dit is geen prettig onderzoek! Met name mijn arm en vingers zijn vervelend, ze trekken als een gek samen. Het [...]
Tijdrijden is een specialisme apart in het wielrennen. Niet alleen fysieke capaciteiten zijn hierbij van belang maar vooral mentale, psychische beheersing is van groot belang. Miguel Indurain, vijfvoudig Tourwinnaar, verklaarde in een interview zijn recept voor een goede tijdrit. Hij nam een ijkpunt voor zich op de weg, en sprak met zichzelf af [...]
Het proces van controle- en krachtsverlies is per ALS- patiënt sterk verschillend. Wanneer de spieren van de mond-, neus- en keelholte zijn betrokken wordt ook het spreken moeilijker. In het begin is het praten langzaam en slordig, herkenbaar als “dronkenmanspraat”. Later ontstaat een moment dat de spraak niet meer verstaanbaar is of zelfs geheel onmogelijk wordt. [...]