Met 8 man sterk begonnen ze om 7 uur in de ochtend aan de klus: het plaatsen van de ruim 9 ton wegende zorgunit. Voor mij een zeer welkome aanpassing van het huis omdat, vanwege mijn ziekte, lopen en traplopen niet meer gaat en wetende dat de spierkracht alleen maar verder afneemt. De [...]
Leven met Amyotrofische Lateraal Sclerose is geen gemakkelijke opgave. Natuurlijk probeer je het leven nog invulling te geven en probeer je te doen wat nog kan. Daartegenover staat het bewustzijn van de eindigheid van het leven, de continue achteruitgang van spierkracht, opdoemende problemen met eten, drinken, verzorging en is de motoriek volkomen verdwenen. Waar slaat [...]
Afgelopen zondag werd in Embrun de triatlon georganiseerd. In Amerika zeer populair en wordt daar de “Iron man” genoemd. De triatlon behelst 3,8 kilometer zwemmen, 42,2 kilometer hardlopen en tenslotte 180 kilometer fietsen. Mannen en vrouwen van “staal” genieten enkele uren van een bewustzijnsvernauwing onder invloed van adrenaline en endorfinen en slaan alle alarmsignalen van [...]
Amyotrofische Lateraal Sclerose is eigenlijk een zenuwaandoening. De zenuwen die de signalen doorgeven vanuit de rug naar de spieren sterven af. Wanneer er een periode geen signalen meer de spier bereiken, verliest deze aan kracht en wordt dun (atrofie). Er is geen herstel meer mogelijk, eenmaal afgestorven zenuwcellen komen niet meer terug. Er bestaat (tot [...]
Dat het leven van een ALS-patiënt vele momenten van afscheid nemen en “laatste keer” kent is inmiddels wel duidelijk. Tegelijk blijkt ook dat er vele mensen zijn die willen helpen en klaar staan om er te zijn. Genieten van wat nog mogelijk is, is niet altijd eenvoudig en daar is hulp bij nodig. NU leven [...]