Dit was de racefiets van Willy Janssen, mijn vader. De fiets die hij met veel plezier heeft gebruikt toen hij niet meer op zijn eerdere trots, de Alan Super Corsa Ergal, kon fietsen door de diagnose PSMA. Want stoppen met fietsen door deze ziekte, dat deed hij niet! En het moest natuurlijk wel [...]
Stichting Zoalsjan en Stichting ALS op de weg reiken opnieuw drie aangepaste rolstoelbussen uit Vorig jaar was Holland4ALS een groot succes. De afgelopen edities zijn gegroeid in alles, meer deelnemers, grotere teams en hoge opbrengsten. Deze opbrengsten komen ten goede aan kwaliteit van leven in de vorm van mobiliteit. Stichting Zoalsjan is al jaren verbonden aan [...]
Woensdag 6 december zijn de eerste twee rolstoelbussen vanuit de gelden van de Vriendenloterij afgeleverd. VRIENDENLOTERIJ Even een terugblik naar 15 februari.... We zitten in de grote zaal in het Beursgebouw aan het Damrak in Amsterdam. Samen met ALS Nederland en ALS Patiënts Connected zijn we aanwezig bij de jaarlijkse uitreiking van cheques van [...]
Amsterdam City Swim 2015 Stichting ALSopdeweg! was te gast bij de Amsterdam City Swim 2015. De dag begon al mooi, we werden ontvangen op het MEA(Marine Etablissement Amsterdam) in een supergrote tent, nou eigenlijk meer een tijdelijk gebouw. De eerste gasten en deelnemers druppelden langzaam binnen. Koffie, thee, water en een versnapering stonden al [...]
Bijzonder Mooi Een bijzondere tijd van het jaar. Wij wensen iedereen veel warmte en liefde toe voor nu en voor alles dat komen gaat. ALS blijft een bijzondere ziekte, wij hebben afgelopen jaar opnieuw patiënten blij mogen maken met het huren van een rolstoelbussen, I-pads, en andere hulpmiddelen. Ons aanbod groeit gestaag. Ook dragen we [...]
Wat vertel je aan de meiden, toen 2,5 en 4,5 jaar, was een van de belangrijkste vragen, nadat Eelco de diagnose ALS had gekregen. Dit is in het kort zoals wij het gedaan hebben, geen richtlijn maar ter informatie. De situatie zorgde er uiteraard voor dat wij verdriet hadden, en we dit verdriet aan de kinderen wilden [...]
Hoe gaat het? Het blijft een lastige vraag in deze situatie en vast antwoord is ‘naar omstandigheden goed.’ Neemt niet weg dat de vraag, ook warmte oproept omdat mensen echt willen weten ‘hoe je er voor staat’. Ook door de stichting en door het social media bereik dat Eelco had, zijn we een beetje openbaar [...]
Indrukwekkend om als gezin dit door te moeten maken is bijna niet onder woorden te brengen. We hebben Huub en Marije in Arnhem en Amc kort mogen leren kennen en herkende veel maar vooral de humor. Zet 'm op, je kunt bijna niet anders...totdat je er soms letterlijk bij neer valt... hieronder de link naar de uitzending van [...]
Mobiliteit staat voorop De rolstoelbus, waar Eelco kort plezier van heeft gehad, is overgedragen aan een nieuwe ALS-patiënt in november. Deze opa en oma doen ook veel met de kleinkinderen dus zijn blij met de extra zitplekken in de bus. Wij zijn blij dat de bus een goede bestemming heeft gekregen en hopen dat er [...]
Dit is een oproep van de KRO en staat dus los van de stichting ALSopdeweg!. Wij werken mee omdat dit past binnen de doelstelling om de ziekte ALS meer bekendheid te geven. Voor een nieuw KRO-programma ‘Liefde voor Later’ volgen we ongeveer een jaar lang jonge gezinnen, waarvan één van de ouders ongeneeslijk ziek is. [...]