met dank aan Erich Stapersma : Irma Bij Irma is op 9 februari 2011 de ziekte ALS geconstateerd. Na de diagnose staat je leven compleet op de kop. Alle zekerheden die je had, zijn opeens niet meer zeker. De doelen in je leven, die je je bij gezondheid gesteld had, moeten compleet worden bijgesteld. Wat [...]
Even een korte reactie op alle aandacht voor ALS. Allereerst vind ik het persoonlijk geweldig dat er zoveel aandacht is voor deze ziekte, onbekend en onbemind is niet meer. Dit is wel mede dankzij de (irritante, overvloedige, leuke, originele, maar vooral vele) filmpjes rondom de Ice Bucket Challenge. Hoe anders was dit toen Eelco [...]
Kerst en Nieuwjaar, tijd van bezinning, terugblik en vooruit… Voor mij persoonlijk weer een jaar zonder Eelco, maar mét onze kinderen en zijn gedachtengoed. De stichting, die opgericht is om kwaliteit van leven te bevorderen van ALS-patiënten, is aan het groeien. Dit betekent o.a.: rolstoelbus nummer 7 is in zicht. 4 tandems, 12 i-pads, ligfiets met [...]
LADIES RUN KATWIJK Op 14 september gaat de Ladies run plaats vinden in Katwijk. De opbrengst van dit evenement zal ten goede komen aan ALS patiënten. Stichting ALSopdeweg! zal hierbij aanwezig zijn, en de opbrengst zal o.a. gebruikt gaan worden voor de aanschaf van de 6de rolstoel auto…super!! […]
Deze week gaan vrijwilligers voor het derde jaar op rij langs de deuren om voor Stichting ALSopdeweg! te collecteren. Allemaal vrijwilligers die meewerken aan de sociale en maatschappelijke betrokkenheid van de ALS patiënt. Hiervoor worden rolstoelauto’s aangeschaft en op de weg gehouden. Van de collecte worden I-pads, aangepaste fietsen, sta op stoelen, en nog meer [...]
Er is sinds de oprichting van de Stichting ALSopdeweg! heel veel goeds gebeurd. Veel persoonlijke initiatieven van ALS-patiënten of door directe familie en/of vrienden uit de naaste omgeving. Allemaal bedoeld om ons doel: ALS -patiënten op de weg te houden; rolstoelauto’s, aangepaste fietsen o.a. Maar ook de sociale internet weg door middel van o.a. I-pads. [...]
Wat vertel je aan de meiden, toen 2,5 en 4,5 jaar, was een van de belangrijkste vragen, nadat Eelco de diagnose ALS had gekregen. Dit is in het kort zoals wij het gedaan hebben, geen richtlijn maar ter informatie. De situatie zorgde er uiteraard voor dat wij verdriet hadden, en we dit verdriet aan de kinderen wilden [...]
We hebben zeer mooie initiatieven gezien en gehoord van vrijwilligers die zich inzetten voor de stichting, ontzettend bedankt daarvoor. ALSFriesland van stichting ALSNederland heeft een geweldig bedrag van €10.000 overgemaakt, maar ook een basisschool meisje dat met cakeje's bakken 56 euro ophaalde, de Nijmeegse vierdaagse is gelopen en gesponsord, super super, en niet te vergeten [...]
Wat ik graag zou willen schrijven, is een praktische handleiding voor ALS patiënten en hun naasten. Waardoor niet iedereen het wiel hoeft uit te vinden. Alleen is de gezondheidszorg/overheid zo complex en beweeglijk dat de handleiding al verouderd is, voordat het gepubliceerd kan worden. Wat dan? De drang om te schrijven over dit proces is [...]
ALS FRIESLAND trapt ALS de wereld uit! Weer zo'n goed initiatief, niet alleen omdat geld voor onderzoek absoluut noodzakelijk is maar ook met een concrete ondersteuning van ALSopdeweg! (10% van de opbrengst komt ten goede van de stichting). Stichting Alsopdeweg! staat voor de kwaliteit van leven van de patiënt, en naasten. Door rolstoelauto's aan te schaffen [...]