Laatste nieuws
Indrukwekkend verhaal
In de september uitgave van Magazine ´JAN´ staat een artikel van Suzanne Rethans over ons gezin en de ziekte ALS. Ook in de kranten Parool, Telegraaf en Volkskrant verschenen dit jaar stukken over deze [...]
Video: Tobii introducing the new eye controlled Lenovo laptop
Als het lichaam niet meer in staat is te bewegen, kunnen de ogen deze laptop besturen.
Video: Start campagne ALS Nederland
Op zaterdag 3 september begint de campagne van Stichting ALS Nederland, om deze ziekte onder de aandacht te brengen en een duidelijke roep om geld voor onderzoek naar de oorzaak en behandelmogelijkheden van deze ziekte. [...]
Feit en fictie
In gedachten zit ik, aan de rand van het strandje, te kijken naar de kinderen en mensen op het strand en in het water. Ik stel me voor dat ik ren door het [...]
Frisse neus halen
In tegenstelling tot wat veel mensen denken, wordt er bij beademing niet altijd zuurstof toegediend. Dit kan in specifieke gevallen wel gebeuren. Nu bij mij de fase is aangebroken dat beademing nodig is, [...]
Reflexen
Niet bij alle ALS- patiënten is er sprake van hevige reflexen. Indien de spierkracht helemaal weg is, kunnen ook de reflexen helemaal weg zijn. Soms is er juist sprake van hypertonie en hyper reflexie [...]
Tweede rolstoelauto voor ALSopdeweg!
Dankzij twee grote evenementen, de TourTransalp en de veiling gehouden in het Waterlandziekenhuis, heeft Stichting ALSopdeweg een tweede rolstoelauto kunnen leasen. B&S onbeperktinbeweging uit Hoorn kon een voor de stichting aantrekkelijk leasecontract aanbieden [...]
Video: Documentaire over de ziekte ALS van Aristos Bouïus
het waarom over doen wat nog kan en zelfregie over het leven houden
Spieren
Spieren zorgen ervoor dat we kunnen bewegen, dat is een bekend gegeven. Maar de spierlaag vormt ook een zachte buffer tussen botpunten, hoeken en gewrichten. Nu bij mij de spierlaag drastisch minder wordt, merk [...]
Mierzoet
Het kauwen en slikken wordt lastig. De spieren verliezen de coördinatie en kracht. Als je dan wat eet, kan je maar beter zorgen dat het veel voedingstoffen en veel energie bevat. Nu ben [...]