Kwaliteit van leven, waarom een I-pad zo belangrijk kan zijn

met dank aan Erich Stapersma : Irma Bij Irma is op 9 februari 2011 de ziekte ALS geconstateerd. Na de diagnose staat je leven compleet op de kop. Alle zekerheden die je had, zijn opeens niet meer zeker. De doelen in je leven, die je je bij gezondheid gesteld had, moeten compleet worden bijgesteld. Wat [...]

Door |2017-01-04T17:17:43+01:0029 november, 2014|ALSpatienten, De Stichting, Ervaring ALS, Hulpmiddelen, Praktisch, Vrienden|Reacties uitgeschakeld voor Kwaliteit van leven, waarom een I-pad zo belangrijk kan zijn

Lopen voor ALSopdeweg 14 okt Eindhoven

We hebben zeer mooie initiatieven gezien en gehoord van vrijwilligers die zich inzetten voor de stichting, ontzettend bedankt daarvoor. ALSFriesland van stichting ALSNederland heeft een geweldig bedrag van €10.000 overgemaakt, maar ook een basisschool meisje dat met cakeje's bakken 56 euro ophaalde, de Nijmeegse vierdaagse is gelopen en gesponsord, super super, en niet te vergeten [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0029 augustus, 2012|ALSpatienten, Ervaring ALS, Hulpmiddelen, Pers, Sponsoring, Vrienden|Reacties uitgeschakeld voor Lopen voor ALSopdeweg 14 okt Eindhoven

Doodgaan, begin van het einde

Wat ik graag zou willen schrijven, is een praktische handleiding voor ALS patiënten en hun naasten. Waardoor niet iedereen het wiel hoeft uit te vinden. Alleen is de gezondheidszorg/overheid zo complex en beweeglijk dat de handleiding al verouderd is, voordat het gepubliceerd kan worden. Wat dan? De drang om te schrijven over dit proces is [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0023 juni, 2012|ALSpatienten, Ervaring ALS, Praktisch|Reacties uitgeschakeld voor Doodgaan, begin van het einde

ALS Road Runners Leiden, op de weg voor ALS

ALS Road Runners Leiden, op de weg voor ALS De start komt steeds dichter bij en de thermometer op zo’n 4.000 euro is natuurlijk super!!! Het team heeft er erg veel zin in. De Benelux Run is een unieke internationale estafetteloop en zal gaan door de landen België, Groothertogdom Luxemburg en Nederland. Teams  van estafettelopers lossen [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0024 april, 2012|ALSpatienten, Hulpmiddelen, Pers|Reacties uitgeschakeld voor ALS Road Runners Leiden, op de weg voor ALS

Doorgaan

Hoe gaat het? Het blijft een lastige vraag in deze situatie en vast antwoord is ‘naar omstandigheden goed.’ Neemt niet weg dat de vraag, ook warmte oproept omdat mensen echt willen weten ‘hoe je er voor staat’. Ook door de stichting en door het social media bereik dat Eelco had, zijn we een beetje openbaar [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0026 maart, 2012|ALSpatienten, De Stichting, Ervaring ALS, Gezin, Hulpmiddelen|Reacties uitgeschakeld voor Doorgaan

Huub en Marije bij DWDD, respect

Indrukwekkend om als gezin dit door te moeten maken is bijna niet onder woorden te brengen. We hebben Huub en Marije in Arnhem en Amc kort mogen leren kennen en herkende veel maar vooral de humor. Zet 'm op, je kunt bijna niet anders...totdat je er soms letterlijk bij neer valt... hieronder de link naar de uitzending van [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0024 februari, 2012|ALSpatienten, Ervaring ALS, Pers|Reacties uitgeschakeld voor Huub en Marije bij DWDD, respect

Gulle Gevers

Wauw, is de eerste reactie, als ik de afschriften van de stichting onder ogen krijg. Kleine bedragen blijven gestaag komen maar ook hoge bedragen met dank aan een jubileum of helaas ter nagedachtenis van een dierbare. Een hele dierbare gift voor mijzelf is de kerstcollecte van het Baken, de lagere school van de meiden. Hoe [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0023 februari, 2012|ALSpatienten, De Stichting, Ervaring ALS, Hulpmiddelen|Reacties uitgeschakeld voor Gulle Gevers

Leven met ALS……Kleine ongemakken

door dick schoenmaker ALS, een vreselijke zenuwziekte waardoor geleidelijk al je spieren uitvallen met uiteindelijk de dood tot gevolg. Dit is in het begin het moeilijkst van de ziekte, de wetenschap dat je dood gaat. Tijdens het verloop van de ziekte blijkt dat de impact veel verder gaat. Bij ALS wordt je stukje bij beetje [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0017 februari, 2012|De Stichting|Reacties uitgeschakeld voor Leven met ALS……Kleine ongemakken

Liefde voor later KRO programma

Dit is een oproep van de KRO en staat dus los van de stichting ALSopdeweg!. Wij werken mee omdat dit past binnen de doelstelling om de ziekte ALS meer bekendheid te geven. Voor  een nieuw KRO-programma  ‘Liefde voor Later’ volgen we ongeveer een jaar lang jonge gezinnen, waarvan één van de ouders ongeneeslijk ziek is. [...]

Door |2017-01-04T17:17:45+01:0025 november, 2011|Gezin, Pers|Reacties uitgeschakeld voor Liefde voor later KRO programma
Ga naar de bovenkant