Bijzonder 2014 naar Mooi 2015

Bijzonder Mooi Een bijzondere tijd van het jaar. Wij wensen iedereen veel warmte en liefde toe voor nu en voor alles dat komen gaat. ALS blijft een bijzondere ziekte, wij hebben afgelopen jaar opnieuw patiënten blij mogen maken met het huren van een rolstoelbussen, I-pads, en andere hulpmiddelen. Ons aanbod groeit gestaag. Ook dragen we [...]

Door |2017-01-04T17:17:42+01:0016 december, 2014|ALSpatienten, De Stichting, Ervaring ALS, Gezin, Hulpmiddelen|Reacties uitgeschakeld voor Bijzonder 2014 naar Mooi 2015

Kwaliteit van leven, waarom een I-pad zo belangrijk kan zijn

met dank aan Erich Stapersma : Irma Bij Irma is op 9 februari 2011 de ziekte ALS geconstateerd. Na de diagnose staat je leven compleet op de kop. Alle zekerheden die je had, zijn opeens niet meer zeker. De doelen in je leven, die je je bij gezondheid gesteld had, moeten compleet worden bijgesteld. Wat [...]

Door |2017-01-04T17:17:43+01:0029 november, 2014|ALSpatienten, De Stichting, Ervaring ALS, Hulpmiddelen, Praktisch, Vrienden|Reacties uitgeschakeld voor Kwaliteit van leven, waarom een I-pad zo belangrijk kan zijn

(Ice) Bucket (List)

Even een korte reactie op alle aandacht voor ALS.                                             Allereerst vind ik het persoonlijk geweldig dat er zoveel aandacht is voor deze ziekte, onbekend en onbemind is niet meer. Dit is wel mede dankzij de (irritante, overvloedige, leuke, originele, maar vooral vele) filmpjes rondom de Ice Bucket Challenge. Hoe anders was dit toen Eelco [...]

Door |2017-01-04T17:17:43+01:009 september, 2014|ALSpatienten, De Stichting, Hulpmiddelen, Sponsoring|Reacties uitgeschakeld voor (Ice) Bucket (List)

Derde Ladies run Katwijk 2013

LADIES RUN KATWIJK Op 14 september gaat de Ladies run plaats vinden in Katwijk. De opbrengst van dit evenement zal ten goede komen aan ALS patiënten. Stichting ALSopdeweg! zal hierbij aanwezig zijn, en de opbrengst zal o.a. gebruikt gaan worden voor de aanschaf van de 6de rolstoel auto…super!! […]

Door |2017-01-04T17:17:43+01:005 september, 2013|ALSpatienten, Ervaring ALS, Hulpmiddelen, Pers, Praktisch, Sponsoring|Reacties uitgeschakeld voor Derde Ladies run Katwijk 2013

Veel goeds

Er is sinds de oprichting van de Stichting ALSopdeweg! heel veel goeds gebeurd. Veel persoonlijke initiatieven van ALS-patiënten of door directe familie en/of vrienden uit de naaste omgeving. Allemaal bedoeld om ons doel: ALS -patiënten op de weg te houden; rolstoelauto’s, aangepaste fietsen o.a.  Maar ook de sociale internet weg door middel van o.a. I-pads. [...]

Door |2017-01-04T17:17:43+01:0015 december, 2012|ALSpatienten, De Stichting, Hulpmiddelen, Praktisch|Reacties uitgeschakeld voor Veel goeds

ALS en de kinderen

Wat vertel je aan de meiden, toen 2,5 en 4,5 jaar, was een van de belangrijkste vragen, nadat Eelco de diagnose ALS had gekregen. Dit is in het kort zoals wij het gedaan hebben, geen richtlijn maar ter informatie. De situatie zorgde er uiteraard voor dat wij verdriet hadden, en we dit verdriet aan de kinderen wilden [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0023 september, 2012|Ervaring ALS, Gezin|Reacties uitgeschakeld voor ALS en de kinderen

Lopen voor ALSopdeweg 14 okt Eindhoven

We hebben zeer mooie initiatieven gezien en gehoord van vrijwilligers die zich inzetten voor de stichting, ontzettend bedankt daarvoor. ALSFriesland van stichting ALSNederland heeft een geweldig bedrag van €10.000 overgemaakt, maar ook een basisschool meisje dat met cakeje's bakken 56 euro ophaalde, de Nijmeegse vierdaagse is gelopen en gesponsord, super super, en niet te vergeten [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0029 augustus, 2012|ALSpatienten, Ervaring ALS, Hulpmiddelen, Pers, Sponsoring, Vrienden|Reacties uitgeschakeld voor Lopen voor ALSopdeweg 14 okt Eindhoven

Doodgaan, begin van het einde

Wat ik graag zou willen schrijven, is een praktische handleiding voor ALS patiënten en hun naasten. Waardoor niet iedereen het wiel hoeft uit te vinden. Alleen is de gezondheidszorg/overheid zo complex en beweeglijk dat de handleiding al verouderd is, voordat het gepubliceerd kan worden. Wat dan? De drang om te schrijven over dit proces is [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0023 juni, 2012|ALSpatienten, Ervaring ALS, Praktisch|Reacties uitgeschakeld voor Doodgaan, begin van het einde

ALS Road Runners Leiden, op de weg voor ALS

ALS Road Runners Leiden, op de weg voor ALS De start komt steeds dichter bij en de thermometer op zo’n 4.000 euro is natuurlijk super!!! Het team heeft er erg veel zin in. De Benelux Run is een unieke internationale estafetteloop en zal gaan door de landen België, Groothertogdom Luxemburg en Nederland. Teams  van estafettelopers lossen [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0024 april, 2012|ALSpatienten, Hulpmiddelen, Pers|Reacties uitgeschakeld voor ALS Road Runners Leiden, op de weg voor ALS

Doorgaan

Hoe gaat het? Het blijft een lastige vraag in deze situatie en vast antwoord is ‘naar omstandigheden goed.’ Neemt niet weg dat de vraag, ook warmte oproept omdat mensen echt willen weten ‘hoe je er voor staat’. Ook door de stichting en door het social media bereik dat Eelco had, zijn we een beetje openbaar [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0026 maart, 2012|ALSpatienten, De Stichting, Ervaring ALS, Gezin, Hulpmiddelen|Reacties uitgeschakeld voor Doorgaan
Ga naar de bovenkant