Interessante pagina’s 2017-01-17T12:29:47+00:00

Interessante pagina’s en informatieve websites

Op deze pagina vind je een aantal ALS gerelateerde websites.

Stichting ALS Nederland
Meneer Groeneveld, Stichting ALS Nederland

Stichting ALS Nederland

Stichting ALS Nederland is ontstaan uit een fusie van drie verschillende organisaties.

De belangrijkste doelstellingen van Stichting ALS Nederland zijn:

  • Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van en mogelijkheden ter voorkoming, genezing en toekomstige behandeling van ALS.
  • Bieden van een communicatie platform voor ALS patiënten, naasten, nabestaanden en omgeving (lotgenoten contact).
  • Verbeteren van levenskwaliteit en zorg voor ALS patiënten.
  • Het zo effectief mogelijk inzetten van het beschikbaar geld voor wetenschappelijk onderzoek.
Teksten zijn overgenomen uit de website van ALS Nederland

website: www.als.nl

Tour du ALS

Tour du ALS, “High Five” 2016

Tour du ALS is een evenement waar fietsers, hardlopers en wandelaars geld bijeen brengen om zodoende een bijdrage te leveren aan de zoektocht naar de oorzaak van ALS. Dit met als doel een mogelijkheid te scheppen om medicijnen en/of een behandelmethode te ontwikkelen om de vreselijke terminale ziekte te kunnen bestrijden. Op één dag gaan we, vanaf 2012 ieder jaar weer, een ongekende uitdaging aan die bijna onmogelijk lijkt. Bijna…., want toch lukt het velen telkens weer hun grenzen te verleggen en toch te volharden in de sportieve strijd.

Teksten zijn overgenomen uit de website van Tour du ALS

Aankomend jaar wordt het 1 ste lustrum gevierd, Tour du ALS gaat de vijfde editie in. Deze speciale editie heet “High Five” en zal op vrijdag 3 juni 2016 starten.
De inschrijving is gestart en je kunt je hier inschrijven om mee te doen. Kies je er voor om voor Stichting ALSopdeweg! te wandelen, hard te lopen, of voor het fietsen te gaan. Kies voor ons team en we gaan samen de Mont Ventoux op!

website: www.tourduals.nl

UPDATE: 23-11-2015
De Tour du ALS is 28 mei j.l gestart; wandelaars, hardlopers en fietsers gingen met grote getale, en super gemotiveerd, de Mont Ventoux op! Het prachtige weer en de omgeving zorgde weer voor een heel mooi evenement waarbij het uiteindelijk gaat om geld op te halen voor ALS. De eindstand; ruim €835.000,00… Chapeau voor de organisatie, vrijwilligers en deelnemers!
Trap ALS de wereld uit.

UPDATE: 02-08-2016
3 juni 2016….Een lang lint van oranje/witte deelnemers zet zich in beweging… Een enorm applaus vult Bedoin, het gejuich en geklap houd minuten lang aan. De start met een lach en een traan… kippenvel momenten!
Door de bocht richting de berg, weer een massa toeschouwers… het applaus houd aan… langzaam verdwijnt de stoet de berg op… De Mont Ventoux verandert in de berg van Tour du ALS 2016! “Samen trappen we ALS de wereld uit! Op naar de top! “High Five”.
Tussenstand ruim €730.000,00

UPDATE: 29-09-2016
De eindstand van Tour du ALS 2016 is € 774.000,-!!

Amsterdam City Swim
Amsterdam City Swim

Amsterdam City Swim

2000 meter zwemmen in de Amsterdamse grachten voor ALS

14 Vrienden, de Hellespont Swimmers, zwommen op 30 augustus 2011 de Hellespont over. Voor hun gezamenlijke vriend Weert Jan Weerts (december 2013), die aan ALS leed. Geïnspireerd door de vele positieve aanmoedigingen, donaties en vooral door het contact met Weert Jan zelf, besloten de 14 vrienden hun actie uit te bouwen.

Aandacht voor de ziekte ALS en geld bijeen brengen voor onderzoek naar deze ziekte zijn daarbij de drijfveren. Samen in het diepe, voor Weert Jan en voor alle patiënten die lijden aan deze meedogenloze ziekte.

Op 9 september 2012 organiseerden 5 van de 14 mannen, die intussen samen de stichting Amsterdam City Swim vormen, samen met House of Sports  de Amsterdam City Swim. Ruim 1100 zwemmers sprongen in het diepe voor ALS en trotseerden de Amsterdamse Amstel en grachten om vervolgens gezamenlijk ruim € 740.000 op te halen voor de stichting ALS. Een jaar later werden deze aantallen meer dan verdubbeld. Met ruim 2000 zwemmers in de gracht werd de opbrengst voor Stichting ALS Nederland ruim € 1.7 miljoen!

In 2014 organiseerden we de Amsterdam City Swim voor de derde keer. Nieuw dit jaar was de Amsterdam City Swim for Kids. Bijna 200 kinderen zwommen met een volwassen begeleider de laatste 500 meter van het parcours. Tezamen met de andere 2000 zwemmers werd een bedrag van € 2,16 miljoen opgehaald!

We zijn ongelooflijk trots op alle deelnemers en vrijwilligers die de afgelopen edities mogelijk hebben gemaakt en op het donatiegeld wat er bijeengebracht is. En we gaan door, net zolang tot dat ALS  “van de kaart is”, zwemmen wij met de Amsterdam City Swim voor ALS.

In 2015 organiseren we op 6 september  de vierde editie van de Amsterdam City Swim en de tweede editie van de Amsterdam City Swim for Kids!

Update 23-11-2015
De eindstand van de AMSTERDAM CITY SWIM  is ruim 1.8 miljoen euro! Een fantastisch bedrag wat besteed zal worden aan onderzoek naar ALS en aan kwaliteit van leven voor mensen met ALS.
De volgende editie van de swim zal gehouden worden op 11 september 2016, zien we jullie daar?!

Teksten zijn overgenomen uit de website van Amsterdam City Swim

website: www.amsterdamcityswim.nl

Stichting Zoalsjan
Stichting Zoalsjan

Stichting Zoalsjan

Jan Jager heeft ALS. De ziekte manifesteert zich in alle hevigheid en heeft uiteraard grote gevolgen voor Jan en zijn familie. De diagnose heeft er toe geleid dat in zijn directe omgeving en vooral bij Rotaryclub Soest-Baarn de bereidheid groot is om Jan en mensen ZO ALS JAN te helpen.

De stichting Zoalsjan heeft tot doel fondsen te werven om andere ALS-patiënten te helpen met hulpmiddelen die het mogelijk maken om zolang mogelijk comfortabel in huiselijke kring te verblijven. Jan kan zich dit veroorloven, maar de huidige voorzieningen zijn daartoe voor anderen niet  (altijd) goed en direct beschikbaar.

Teksten zijn overgenomen uit de website van Stichting Zoalsjan

website: www.zoalsjan.nl

ALS Centrum Nederland
Doordat we met veel landen geanonimiseerde data delen, kunnen onderzoekers meer patiënten volgen en zo sneller risicofactoren voor ALS vinden.
Prof. Van den Berg, UMC Utrecht Hersencentrum

ALS Centrum Nederland

Expertisecentrum voor zorg, onderwijs en onderzoek bij ALS, PLS en PSMA

ALS Centrum Nederland is in 2003 opgericht op initiatief van Stichting ALS Nederland. Het is een samenwerkingsverband tussen UMC Utrecht Hersencentrum en AMC in Amsterdam.

Het centrum heeft als doel de diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met ALS (amyotrofische laterale sclerose), PLS (primaire laterale sclerose) en PSMA  (progressieve spinale musculaire atrofie) in Nederland te optimaliseren, onder andere door middel van wetenschappelijk onderzoek, en kennis en ervaring over deze aandoeningen te verspreiden. Binnen het centrum werken neurologen, revalidatieartsen en onderzoekers samen met een team van paramedici.

Teksten zijn overgenomen uit de website van ALS centrum Nederland

website: www.als-centrum.nl

Stichting Vaarwens
Stichting Vaarwens

Stichting Vaarwens

Inge en Evert zijn de trotse bezitters van de ex loodstender “Meander V”. Vanaf dit schip verzorgen zij vaardagen en vervullen zo de laatste wens van een terminale of langdurig zieke. De afgelopen jaren zijn er meer dan 300 vaardagen gemaakt en meer dan 2700 gasten mee geweest om te genieten op het water. In weer en wind! Het schip van Evert en Inge is speciaal voor de vaardagen ingericht, terwijl ze zelf ook aan boord wonen. Uiteraard is de Stichting afhankelijk van sponsoren, een vaardag kost ongeveer €400,00. Daarnaast schrijft Evert boeken over de watersport en daaraan, met zeer veel beleving en humor, verbonden belevenissen!

website: www.stichtingvaarwens.nl

ALS Liga België
ALS Liga België

ALS Liga, België

MISSIE
De ALS Liga België is een patiëntenvereniging die in België de belangen van pALS (patiënten met ALS) behartigt. Deskundig en snel creëert de Liga zorg op maat aan pALS. pALS hebben recht op bijstand van diverse aard: morele steun, hulpmiddelen, advies in hun contacten met overheid en zorgverstrekkers en erkenning van het ruime publiek. De Liga legt ononderbroken unieke contacten met overheid, zorgverstrekkers en het publiek om het lot van de pALS te verbeteren door het uitbouwen van zorg, door hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar ALS te bevorderen en door het zoeken naar financiële middelen daarvoor. De Liga stelt haar hoop op dat wetenschappelijk onderzoek en werkt mee aan de stimulering ervan om ALS de wereld uit te helpen. Zij bepleit prioritaire steun voor projecten gericht op zeldzame ziekten als ALS en is bereid een rol te spelen in de onderzoekscommunicatie.

VISIE
Onze organisatie heeft als doel een stuwende kracht te zijn in de strijd tegen ALS in België. De eerste belanghebbenden en dus de morele eigenaars van dit medium, deze website, zijn onze pALS, de patiënten met ALS, hun families en al diegenen die hen rechtstreeks of onrechtstreeks steunen. Uit diep respect voor onze pALS dienen wij steeds eerlijk en integer te handelen en ons daarbij ethisch te gedragen. Dat laatste wil zeggen dat onze werking uitsluitend tot doel heeft om de leefwereld van onze pALS te verbeteren. Wij verdedigen hun rechten en proberen die zo ruim mogelijk te bevorderen in onze maatschappij. Onze pALS hebben onvoorwaardelijk recht op gepaste aandacht op medisch, sociaal, financieel en moreel vlak ongeacht hun persoonlijke achtergrond. Om die opdracht te vervullen steunen wij op medewerkers die onze doelstellingen en waarden delen. Dat houdt in dat wij samen trachten om onze pALS te begeleiden in het vinden van oplossingen voor hun problemen. Daarvoor werken wij samen met medische specialisten die onze pALS diagnose, behandeling, zorg, informatie en wetenschappelijk onderzoek aanbieden. Ook zoeken wij naar partners in overheidsinstanties en in de sociale sector die de best mogelijke middelen en structuren aanbieden waarin onze pALS algemene erkenning, ondersteuning en bijstand vinden die concreet vertaald wordt in zo ruim mogelijke praktische hulpverlening binnen de marges van niet onbeperkte budgetten. Daar waar de noden van onze pALS onbegrepen worden gaan wij noodzakelijke initiatieven ontwikkelen die aanvullend zijn.

De teksten zijn overgenomen uit de website van ALS Liga België

Website: www.alsliga.be

Zonnebloem
Zonnebloem auto

Nationale Vereniging de Zonnebloem

De rolstoelbussen en auto van stichting ALSopdeweg! zijn eigenlijk altijd in gebruik. Heb je toch voor een dagje of korte periode vervoer nodig, kijk dan eens bij de Zonnebloem!

Stel je maakt gebruik van een rolstoel of scootmobiel. Dan kun je vaak niet zelf bepalen hoe laat je ergens heen gaat en met wie. Laat staan dat je spontaan kunt beslissen om later naar huis te gaan, omdat het nog zo gezellig is. Hoe fijn zou het zijn als je dan niet afhankelijk bent. En het geen gedoe meer is om over vervoer te beschikken?

Met de Zonnebloemauto maken wij het mogelijk. Wij bieden toegankelijk vervoer voor een betaalbare prijs. Want mensen met een lichamelijke beperking moeten in alle vrijheid op pad kunnen gaan. Dat is waar wij als Zonnebloem met elkaar voor gaan!

De teksten zijn overgenomen uit de website van Nationale Vereniging de Zonnebloem

website: http://www.zonnebloem.nl/zb/zonnebloemauto

Share on Facebook0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0