Onafhankelijke cliëntondersteuner Het is vaak niet eenvoudig om de zorg, hulp of voorzieningen te krijgen die je nodig hebt. Daar kun je best wat ondersteuning bij gebruiken. De gemeente is verplicht die ondersteuning voor je te organiseren. Een cliëntondersteuner staat aan jouw kant, denkt met je mee, geeft adviezen en komt op voor je [...]
Stadsblad de Echo(Amsterdam e.o) heeft in een oplage van ruim 85000 exemplaren het goede en mooie nieuws geplaatst over de uitreiking van twee nieuwe rolstoelbussen voor Stichting ALSopdeweg! Uiteraard zijn wij blij met de aandacht die wordt gevestigd op onze mooie stichting ism de andere partijen. Zo genereren wij als Stichting (nog) meer bekendheid. En [...]
ALS Road Runners Leiden, op de weg voor ALS De start komt steeds dichter bij en de thermometer op zo’n 4.000 euro is natuurlijk super!!! Het team heeft er erg veel zin in. De Benelux Run is een unieke internationale estafetteloop en zal gaan door de landen België, Groothertogdom Luxemburg en Nederland. Teams van estafettelopers lossen [...]
door Dick Schoenmaker ALS, een vreselijke zenuwziekte waardoor geleidelijk al je spieren uitvallen met uiteindelijk de dood tot gevolg. Dit is in het begin het moeilijkst van de ziekte, de wetenschap dat je dood gaat. Tijdens het verloop van de ziekte blijkt dat de impact veel verder gaat. Bij ALS wordt je stukje bij beetje [...]
Mobiliteit staat voorop De rolstoelbus, waar Eelco kort plezier van heeft gehad, is overgedragen aan een nieuwe ALS-patiënt in november. Deze opa en oma doen ook veel met de kleinkinderen dus zijn blij met de extra zitplekken in de bus. Wij zijn blij dat de bus een goede bestemming heeft gekregen en hopen dat er [...]
Vele hopen en vragen of de stichting nu wel door gaat... Natuurlijk, de energie die eelco en ik erin hebben gestopt mag niet verloren gaan, dat wil ik niet, dus we gaan door.. Wat een hoop mensen bij het afscheid, wat een steun en liefde opnieuw. Dank hiervoor, nogmaals Op verzoek hierbij mijn 'praatje'bij het [...]
Here is a great lesson in ALS. Especially significant is the fact that it was developed by a man with ALS. That speaks volumes about how talented achievers with all their marbles use technology to help compensate for all that ALS has stolen from their bodies. How about passing this along to some people who [...]
Al een paar keer maak ik mij een voorstelling van Conny, wat zou ze nog kunnen, wat niet? Na ons telefoon gesprek, waarin ik meedeelde dat Stichting ALSopdeweg een ipad aan haar beschikbaar stelt, wist ik in ieder geval dat haar spraak nog zeer goed is. Conny Deenik is rolstoelgebonden en kan nog via haar [...]
Wanneer je langzaam ingesloten wordt in het eigen lijf, draaien de hersens nog op volle toeren. De telefoon gaat en je snelt in gedachten naar de telefoon om hem op te pakken. In de werkelijkheid realiseer je dat -terwijl je in de rolstoel naar de telefoon rijdt- je te laat [...]