Kwaliteit van leven, waarom een I-pad zo belangrijk kan zijn

met dank aan Erich Stapersma : Irma Bij Irma is op 9 februari 2011 de ziekte ALS geconstateerd. Na de diagnose staat je leven compleet op de kop. Alle zekerheden die je had, zijn opeens niet meer zeker. De doelen in je leven, die je je bij gezondheid gesteld had, moeten compleet worden bijgesteld. Wat [...]

Door |2017-01-04T17:17:43+01:0029 november, 2014|ALSpatienten, De Stichting, Ervaring ALS, Hulpmiddelen, Praktisch, Vrienden|Reacties uitgeschakeld voor Kwaliteit van leven, waarom een I-pad zo belangrijk kan zijn

Collecte Anna Pauwlona 2013

Deze week gaan vrijwilligers voor het derde jaar op rij langs de deuren om voor Stichting ALSopdeweg! te collecteren. Allemaal vrijwilligers die meewerken aan de sociale en maatschappelijke betrokkenheid van de ALS patiënt. Hiervoor worden rolstoelauto’s aangeschaft en op de weg gehouden. Van de collecte worden I-pads, aangepaste fietsen, sta op stoelen, en nog meer [...]

Door |2017-01-04T17:17:43+01:0023 mei, 2013|ALSpatienten, De Stichting, Fietsen, Hulpmiddelen, Pers, Praktisch, Sponsoring|Reacties uitgeschakeld voor Collecte Anna Pauwlona 2013

Doodgaan, begin van het einde

Wat ik graag zou willen schrijven, is een praktische handleiding voor ALS patiënten en hun naasten. Waardoor niet iedereen het wiel hoeft uit te vinden. Alleen is de gezondheidszorg/overheid zo complex en beweeglijk dat de handleiding al verouderd is, voordat het gepubliceerd kan worden. Wat dan? De drang om te schrijven over dit proces is [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0023 juni, 2012|ALSpatienten, Ervaring ALS, Praktisch|Reacties uitgeschakeld voor Doodgaan, begin van het einde

Huub en Marije bij DWDD, respect

Indrukwekkend om als gezin dit door te moeten maken is bijna niet onder woorden te brengen. We hebben Huub en Marije in Arnhem en Amc kort mogen leren kennen en herkende veel maar vooral de humor. Zet 'm op, je kunt bijna niet anders...totdat je er soms letterlijk bij neer valt... hieronder de link naar de uitzending van [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0024 februari, 2012|ALSpatienten, Ervaring ALS, Pers|Reacties uitgeschakeld voor Huub en Marije bij DWDD, respect

Liefde voor later KRO programma

Dit is een oproep van de KRO en staat dus los van de stichting ALSopdeweg!. Wij werken mee omdat dit past binnen de doelstelling om de ziekte ALS meer bekendheid te geven. Voor  een nieuw KRO-programma  ‘Liefde voor Later’ volgen we ongeveer een jaar lang jonge gezinnen, waarvan één van de ouders ongeneeslijk ziek is. [...]

Door |2017-01-04T17:17:45+01:0025 november, 2011|Gezin, Pers|Reacties uitgeschakeld voor Liefde voor later KRO programma

Lieve Eelco, wij gaan door

Vele hopen en vragen of de stichting nu wel door gaat... Natuurlijk, de energie die eelco en ik erin hebben gestopt mag niet verloren gaan, dat wil ik niet, dus we gaan door.. Wat een hoop mensen bij het afscheid, wat een steun en liefde opnieuw. Dank hiervoor, nogmaals Op verzoek hierbij mijn 'praatje'bij het [...]

Door |2017-01-04T17:17:45+01:0029 oktober, 2011|De Stichting, Gezin, Vrienden|Reacties uitgeschakeld voor Lieve Eelco, wij gaan door

VIDEO: Ogen die spreken; Eye tracking met My Tobii spraakcomputer

Het proces van controle- en krachtsverlies is per ALS- patiënt sterk verschillend. Wanneer de spieren van de mond-, neus- en keelholte zijn betrokken wordt ook het spreken moeilijker. In het begin is het praten langzaam en slordig, herkenbaar als “dronkenmanspraat”. Later ontstaat een moment dat de spraak niet meer verstaanbaar is of zelfs geheel onmogelijk wordt. [...]

Door |2017-01-04T17:18:03+01:0017 december, 2010|Video's|Reacties uitgeschakeld voor VIDEO: Ogen die spreken; Eye tracking met My Tobii spraakcomputer

1 Jaar met ALS

Sinterklaas vieren, december 2009. Vanaf toen liep alles anders dan verwacht Zo rond deze tijd een jaar geleden kreeg ik in de gaten dat er iets loos was. De spierkracht in het linker arm en been namen af, waren “stuurloos” en spieren gingen onwillekeurig tekeer. Het bleek Amyotrofische [...]

Door |2017-08-02T15:00:23+02:0018 november, 2010|De Stichting, Vrienden|Reacties uitgeschakeld voor 1 Jaar met ALS
Ga naar de bovenkant