Afgelopen zondag waren we in het Dolfinarium in Harderwijk. Een werkelijk stralende lentedag. Vooral de buitenshow was zeer spectaculair. Dit soort dagen maken diepe indruk, ik vind het prettig om er nog bij te zijn. Bij de dolfijnen show zaten we perfect vooraan vanwege het feit dat ik in een rolstoel zit. Bijna perfect, [...]
Of je nu jong of oud bent, het feit dat je thuiszorg nodig hebt betekend dat je voor de zelfverzorging afhankelijk bent van een ander. Hulp bij wassen en aankleden is intiem en dichtbij, en vraagt van zowel patiënt als thuiszorghulp empathie. Accepteren dat je door een ander gewassen wordt en dat je [...]
Vorige week waren we in Froidchappelle op vakantie. Omdat het overgrote deel van Nederland naar de wintersport gaat, was het daar heerlijk rustig. […]
“Ik, Eelco, ben een echt ‘buiten’ mens, nog steeds. Dat is niet veranderd. Als het even kan, kon je me buiten vinden, hetzij sportend of spelend met de kids maar ook met een boek en een lekker glas witbier. […]
1 Socialmedia geven succes Na de oprichting van ALSopdeweg in mei 2010 zijn veel mensen via Twitter, Facebook en LinkedIn bekender geworden met wat de ziekte betekent en is. De gevolgen van de ziekte, de strubbelingen met overheidsinstanties waar vrijwel iedere patiënt mee te maken krijgt en in je persoonlijk leven. [...]
De TourTransalp is een heroïsche tocht van Zuid-Duitsland naar het Gardameer in Noord-Italie. 7 Teams van Stichting ALSopdeweg fietsen in 7 dagen 936Km. waarbij ze een hoogteverschil van 20124m moeten overwinnen. Zij doen dit met maar één doel: ALS-patiënten ondersteunen om zo lang mogelijk sociaal-maatschappelijk betrokken te blijven. Hiervoor is veel geld nodig. Met de [...]
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=3_L5YJQyaW4Na de proefpassing in December waren we enthousiast en ook enigszins gerustgesteld. Met de C12 van MyTobii is het mogelijk te blijven communiceren als het praten door het verlies van spierkracht en controle niet meer gaat. Eyetracking bestaat relatief kort en is samen met de ontwikkeling van nieuwe software een uitkomst voor patiënten met ALS waarbij [...]
Voor alle duidelijkheid: we zijn blij met de rolstoelauto. We kunnen als gezin op pad en ondernemen zo nog wat uitstapjes. De Berlingo kent een zogenaamd “kniel”systeem waardoor de achterkant van de auto naar beneden zakt wat het inrijden vergemakkelijkt. Diverse gordels en spanbanden zorgen voor de nodige veiligheid. (lees ook:Eerste keer achterin [...]
Vroeger was ik een middelmatig schaatser. Een schaatser met natuurlijk veel te dure schaatsen voor mijn schaatsniveau, schaatste ik menig meren- en molentocht. Ook na de Gauwzee tocht heb ik eens voor Bianca een medaille uit het vuur gehaald toen de organisatie het stempelhok allang had verruilt voor een warme kroeg. Nu zit [...]
Met 8 man sterk begonnen ze om 7 uur in de ochtend aan de klus: het plaatsen van de ruim 9 ton wegende zorgunit. Voor mij een zeer welkome aanpassing van het huis omdat, vanwege mijn ziekte, lopen en traplopen niet meer gaat en wetende dat de spierkracht alleen maar verder afneemt. De [...]