Dit zei Joop Zoetemelk tijdens de Tour de France waarmee hij doelde op het nemen van voldoende rust en hersteltijd om klaar te zijn voor de meest extreme inspanningen. Vorige week schoot de rug dusdanig in de kramp dat pijnstilling nodig was. Door de spasticiteit lukte het niet om enige vorm van ontspanning terug [...]
DIAGNOSE ALS is lastig te diagnosticeren. Gemiddeld duurt het meer dan een jaar na het begin van de eerste klachten totdat de diagnose met zekerheid wordt vastgesteld. Vaak lopen mensen al tijden met onbegrepen klachten bij diverse zorgverleners. Fasciculaties Fasciculaties in spieren is slechts één symptoom en komt niet bij elke patiënt voor. Andersom [...]
Alweer een nieuwe stand van de hoogtemeter deze week! De teams zijn nu nog binnen aan het trainen maar gaan in maart de eerste buitenritten maken. De TourTransalp is een heroïsche tocht van Zuid-Duitsland naar het Gardameer in Noord-Italie. 7 Teams van Stichting ALSopdeweg fietsen in 7 dagen 936Km. waarbij ze een hoogteverschil van 20124m moeten [...]
“Ik, Eelco, ben een echt ‘buiten’ mens, nog steeds. Dat is niet veranderd. Als het even kan, kon je me buiten vinden, hetzij sportend of spelend met de kids maar ook met een boek en een lekker glas witbier. […]
1 Socialmedia geven succes Na de oprichting van ALSopdeweg in mei 2010 zijn veel mensen via Twitter, Facebook en LinkedIn bekender geworden met wat de ziekte betekent en is. De gevolgen van de ziekte, de strubbelingen met overheidsinstanties waar vrijwel iedere patiënt mee te maken krijgt en in je persoonlijk leven. [...]
De TourTransalp is een heroïsche tocht van Zuid-Duitsland naar het Gardameer in Noord-Italie. 7 Teams van Stichting ALSopdeweg fietsen in 7 dagen 936Km. waarbij ze een hoogteverschil van 20124m moeten overwinnen. Zij doen dit met maar één doel: ALS-patiënten ondersteunen om zo lang mogelijk sociaal-maatschappelijk betrokken te blijven. Hiervoor is veel geld nodig. Met de financiële [...]
Ik ben een groot liefhebber van skiën, al is het maar om naar te kijken op de tv. Nu, precies één jaar geleden nam ik bewust afscheid van een door mij zo geliefde bezigheid. Een vreemd moment, bovenaan op de top van de Zwölferkogel in Hinterglemm, staan vier vrienden. Allen in het volle [...]
Het lichaam is fysiek niet meer trainbaar, ALS is een neuro-degeneratieve aandoening, kortweg het lijf takelt alleen maar af. Zelfs het lichaam ‘onderhouden’ is bij ALS een zeer lastige opgave. (lees ook: Supportive Care in het water). Maar ik ontdekte dat er toch één ding is waarin ik ‘beter’ wordt: het aansturen van de [...]
De TourTransalp is een heroïsche tocht van Zuid-Duitsland naar het Gardameer in Noord-Italie. 7 Teams van Stichting ALSopdeweg fietsen in 7 dagen 936Km. waarbij ze een hoogteverschil van 20124m moeten overwinnen. Zij doen dit met maar één doel: ALS-patiënten ondersteunen om zo lang mogelijk sociaal-maatschappelijk betrokken te blijven. Hiervoor is veel geld nodig. Met de [...]
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=3_L5YJQyaW4Na de proefpassing in December waren we enthousiast en ook enigszins gerustgesteld. Met de C12 van MyTobii is het mogelijk te blijven communiceren als het praten door het verlies van spierkracht en controle niet meer gaat. Eyetracking bestaat relatief kort en is samen met de ontwikkeling van nieuwe software een uitkomst voor patiënten met ALS waarbij [...]