Doodgaan, begin van het einde

Wat ik graag zou willen schrijven, is een praktische handleiding voor ALS patiënten en hun naasten. Waardoor niet iedereen het wiel hoeft uit te vinden. Alleen is de gezondheidszorg/overheid zo complex en beweeglijk dat de handleiding al verouderd is, voordat het gepubliceerd kan worden. Wat dan? De drang om te schrijven over dit proces is [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0023 juni, 2012|ALSpatienten, Ervaring ALS, Praktisch|Reacties uitgeschakeld voor Doodgaan, begin van het einde

Huub en Marije bij DWDD, respect

Indrukwekkend om als gezin dit door te moeten maken is bijna niet onder woorden te brengen. We hebben Huub en Marije in Arnhem en Amc kort mogen leren kennen en herkende veel maar vooral de humor. Zet 'm op, je kunt bijna niet anders...totdat je er soms letterlijk bij neer valt... hieronder de link naar de uitzending van [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0024 februari, 2012|ALSpatienten, Ervaring ALS, Pers|Reacties uitgeschakeld voor Huub en Marije bij DWDD, respect

VIDEO: Eyetracking met MyTobii deel2

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=3_L5YJQyaW4Na de proefpassing in December waren we enthousiast en ook enigszins gerustgesteld. Met de C12 van MyTobii is het mogelijk te blijven communiceren als het praten door het verlies van spierkracht en controle niet meer gaat. Eyetracking bestaat relatief kort en is samen met de ontwikkeling van nieuwe software een uitkomst voor patiënten met ALS waarbij [...]

Door |2017-01-04T17:18:03+01:0027 januari, 2011|De Stichting, Gezin|Reacties uitgeschakeld voor VIDEO: Eyetracking met MyTobii deel2

VIDEO: Ogen die spreken; Eye tracking met My Tobii spraakcomputer

Het proces van controle- en krachtsverlies is per ALS- patiënt sterk verschillend. Wanneer de spieren van de mond-, neus- en keelholte zijn betrokken wordt ook het spreken moeilijker. In het begin is het praten langzaam en slordig, herkenbaar als “dronkenmanspraat”. Later ontstaat een moment dat de spraak niet meer verstaanbaar is of zelfs geheel onmogelijk wordt. [...]

Door |2017-01-04T17:18:03+01:0017 december, 2010|Video's|Reacties uitgeschakeld voor VIDEO: Ogen die spreken; Eye tracking met My Tobii spraakcomputer

It feels good to be back

“It feels good to be back” zeg ik, terwijl we het laatste stukje bergop rijden naar het vakantiehuis. Waarom weet ik niet maar de bergen imponeren me nog altijd. Vorig jaar waren we op dezelfde plek in Frankrijk en stonden we op een camping volledig onwetend in wat voor situatie [...]

Door |2017-01-04T17:18:05+01:0011 augustus, 2010|De Stichting, Gezin|Reacties uitgeschakeld voor It feels good to be back
Ga naar de bovenkant