Kwaliteit van leven, waarom een I-pad zo belangrijk kan zijn

met dank aan Erich Stapersma : Irma Bij Irma is op 9 februari 2011 de ziekte ALS geconstateerd. Na de diagnose staat je leven compleet op de kop. Alle zekerheden die je had, zijn opeens niet meer zeker. De doelen in je leven, die je je bij gezondheid gesteld had, moeten compleet worden bijgesteld. Wat [...]

Door |2017-01-04T17:17:43+01:0029 november, 2014|ALSpatienten, De Stichting, Ervaring ALS, Hulpmiddelen, Praktisch, Vrienden|Reacties uitgeschakeld voor Kwaliteit van leven, waarom een I-pad zo belangrijk kan zijn

Doodgaan, begin van het einde

Wat ik graag zou willen schrijven, is een praktische handleiding voor ALS patiënten en hun naasten. Waardoor niet iedereen het wiel hoeft uit te vinden. Alleen is de gezondheidszorg/overheid zo complex en beweeglijk dat de handleiding al verouderd is, voordat het gepubliceerd kan worden. Wat dan? De drang om te schrijven over dit proces is [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0023 juni, 2012|ALSpatienten, Ervaring ALS, Praktisch|Reacties uitgeschakeld voor Doodgaan, begin van het einde

Huub en Marije bij DWDD, respect

Indrukwekkend om als gezin dit door te moeten maken is bijna niet onder woorden te brengen. We hebben Huub en Marije in Arnhem en Amc kort mogen leren kennen en herkende veel maar vooral de humor. Zet 'm op, je kunt bijna niet anders...totdat je er soms letterlijk bij neer valt... hieronder de link naar de uitzending van [...]

Door |2017-01-04T17:17:44+01:0024 februari, 2012|ALSpatienten, Ervaring ALS, Pers|Reacties uitgeschakeld voor Huub en Marije bij DWDD, respect

ALS…………………………………de bevestiging!

door: Dick Schoenmaker Wachtend op het 2e onderzoek,  ga je op zoek naar meer informatie waarbij internet toch de grootste bron van informatie is. Enerzijds wil je alles over deze verschrikkelijke ziekte weten, anderzijds  staan er je zulke verschrikkelijke dingen te wachten die je niet wilt weten of waar je nog (lang?) niet aan toe [...]

Door |2017-01-04T17:17:53+01:0027 april, 2011|De Stichting|Reacties uitgeschakeld voor ALS…………………………………de bevestiging!

Patient in beeld, ALS

  Hopen op de langzame variant 4 maart 2011 door Ellen de Visser – 2 reacties Pim Mensen spreidt zijn rechterhand en toont de kuil in de muis van zijn handpalm. Het begon in augustus vorig jaar met pijnscheuten in zijn arm. Hij dacht aan rsi, hij zat immers lange dagen achter de computer. Maar [...]

Door |2017-01-04T17:17:55+01:005 maart, 2011|De Stichting, Pers|Reacties uitgeschakeld voor Patient in beeld, ALS

Wat je niet kent, dat zie je niet.

  ALS is een weinig voorkomende ziekte. In Nederland schommelt het aantal ALS patiënten tussen de 1100 en 1500. Vaak duurt het lang (gemiddeld 16 maanden)voordat de diagnose is gesteld. Zeker in het beginstadium is het moeilijk de klachten te duiden. Huisartsen komen ALS in de praktijk gedurende hun loopbaan maar enkele keren tegen. Naarmate [...]

Door |2017-01-04T17:18:06+01:0030 juli, 2010|De Stichting|Reacties uitgeschakeld voor Wat je niet kent, dat zie je niet.
Ga naar de bovenkant