Vele hopen en vragen of de stichting nu wel door gaat... Natuurlijk, de energie die eelco en ik erin hebben gestopt mag niet verloren gaan, dat wil ik niet, dus we gaan door.. Wat een hoop mensen bij het afscheid, wat een steun en liefde opnieuw. Dank hiervoor, nogmaals Op verzoek hierbij mijn 'praatje'bij het [...]
Eelco van Koningsveld 20 september 1973 – 22 oktober 2011 “Door al jouw liefde die je ons hebt gegeven Zul je altijd in onze harten blijven leven” Sinds de diagnose die we in december 2009 te horen kregen, heeft Eelco heel bewust afscheid genomen van alle dingen die hij binnenkort niet meer zou kunnen doen. [...]
In de september uitgave van Magazine ´JAN´ staat een artikel van Suzanne Rethans over ons gezin en de ziekte ALS. Ook in de kranten Parool, Telegraaf en Volkskrant verschenen dit jaar stukken over deze aandoening. Een zeer goede zaak want ALS is nog steeds een vrij onbekende ziekte. Langzaam maar zeker komt daar verandering [...]
In tegenstelling tot wat veel mensen denken, wordt er bij beademing niet altijd zuurstof toegediend. Dit kan in specifieke gevallen wel gebeuren. Nu bij mij de fase is aangebroken dat beademing nodig is, krijg ik hier veel vragen over. Een veelgemaakte grap is dan ook ; ‘hij moet aan het gas’. Bij ALS [...]
Niet bij alle ALS- patiënten is er sprake van hevige reflexen. Indien de spierkracht helemaal weg is, kunnen ook de reflexen helemaal weg zijn. Soms is er juist sprake van hypertonie en hyper reflexie wat weer de nodige krampen en spasmen geeft. Een kramp in de tong tijdens het gapen bijvoorbeeld zorgt ervoor dat [...]
Dankzij twee grote evenementen, de TourTransalp en de veiling gehouden in het Waterlandziekenhuis, heeft Stichting ALSopdeweg een tweede rolstoelauto kunnen leasen. B&S onbeperktinbeweging uit Hoorn kon een voor de stichting aantrekkelijk leasecontract aanbieden van een aangepaste Opel Vivaro. Hiermee komen we weer een stap dichter bij de doelstelling om mensen met ALS zo [...]
Spieren zorgen ervoor dat we kunnen bewegen, dat is een bekend gegeven. Maar de spierlaag vormt ook een zachte buffer tussen botpunten, hoeken en gewrichten. Nu bij mij de spierlaag drastisch minder wordt, merk ik hoe het lijf begint te protesteren tegen het gebrek aan beweging, de druk op de botdelen en verlies van [...]
158 producten en diensten waren kosteloos door bedrijven en particulieren ter beschikking gesteld. Onder het genot van een hapje, drankje en een liveoptreden van Jonathan Baij werd er geboden. De toon van de avond was meteen gezet toen de eerste pond paling voor 60 euro werd gehamerd. Aan het eind van de [...]