‘Waar je zelf nog niet vooruit kan en wil denken, doet ALS op de weg dit voor je’

In 2024 verloor Melanie Roeleveld haar man Vincent aan ALS. In de drie jaar dat hij ziek was maakten ze er samen het beste van. Mede dankzij een rolstoelbus en Couplebed van ALS op de weg konden ze een stukje vrijheid en regie behouden.

Wat ze voelde toen Vincent de diagnose ALS kreeg, kan ze zo weer terughalen. “Het is iets dat ik nooit meer vergeet. Terwijl Vincent vragen bleef stellen aan de neuroloog, kreeg ik een soort black-out”, vertelt Melanie. “De diagnose ALS is een doodvonnis. Deze verwoestende ziekte neemt je de toekomst af.”

Geen idee
In hun zoektocht naar hoe nu verder, werden Melanie en Vincent gewezen op Stichting ALS op de weg. “Wat hadden we nodig? Welke hulpmiddelen waren er? Wat krijg je vanuit de zorgverzekering en wat gaat via de Wmo? We hadden geen idee. Met al deze vragen klopten we aan bij – onder andere – ALS op de weg.”

Rolstoelbus leasen
Melanie en Vincent laten zich op aanraden van de stichting op de wachtlijst zetten voor een rolstoelbus.

“Ik had gehoord dat de wachtlijst voor een bus heel lang was en dacht: laat maar. Maar Bianca van ALS op de weg zei: ‘schrijf je nou maar in, het gaat sneller dan je denkt’. En inderdaad. Veel sneller dan gedacht konden we de bus ophalen.”

Samen uit, samen thuis
Met ieder twee dochters uit een eerdere relatie, was het leven van Melanie en Vincent steevast gevuld met een volle planning en veel gezelligheid. De rolstoelbus gaf het samengestelde gezin een stukje vrijheid terug. “Met een speciale rolstoeltaxi mocht alleen Vincent mee. Maar als gezin ga je voor ‘samen uit, samen thuis’. Je leven wordt al zo beperkt door alles wat je niet kan. De rolstoelbus gaf ons de vrijheid om als gezin te gaan en staan waar we wilden.”

Even samen zijn
Om samen te kunnen slapen leenden Melanie en Vincent een Couplebed van ALS op de weg. “Dit hoog-laagbed was zowel praktisch als emotioneel een waardevolle oplossing. Ik kon gewoon naast Vincent slapen en hem snel helpen als er ‘s nachts iets was. Samen slapen lijkt iets kleins, maar is ontzettend belangrijk. Even samen zijn, tegen elkaar aan liggen en elkaars hand vasthouden. Zo fijn.”

‘Samen slapen lijkt iets kleins, maar is ontzettend belangrijk’

 Vooruitkijken
“In een ziekteproces als dit ben je nooit toe aan de volgende stap. Daarom heb je mensen als Richard en Bianca van ALS op de weg nodig”, benadrukt Melanie. “Waar je zelf nog niet vooruit kan of wil denken, wijzen zij je op wat nog komen gaat. Dat doen ze met respect en vanuit hun eigen ervaring. Zij hebben dit proces al vaak gezien.”

Echte luxe
Na het overlijden van Vincent schonk Melanie zijn opklapbare, elektrische rolstoel (Eloflex) aan ALS op de weg. “We hoopten er anderen mee te kunnen helpen. Zelf hebben we de rolstoel kunnen kopen dankzij crowdfunding. Het was echte luxe. Luxe die een verzekeraar niet vergoed. Vincent kon ‘m zelf bedienen en de rolstoel was ingeklapt overal mee naartoe te nemen. Ideaal, zowel tijdens leuke uitstapjes als ziekenhuisbezoeken.”

Hulpmiddelen én kennis
“ALS op de weg is meer dan een leverancier van hulpmiddelen. Bianca en Richard hebben veel kennis in huis en delen dit ook. Ze geven niet alleen antwoord op je vraag, maar denken alvast verder. Ze hebben een grote bijdrage geleverd aan Vincents kwaliteit van leven. Zij maken met hun werk echt het verschil.”

Meer weten over onze hulpmiddelen of gewoon even vrijblijvend sparren? Laat het ons weten via info@alsopdeweg.nl. We denken graag met je mee.