Bijzonder Mooi Een bijzondere tijd van het jaar. Wij wensen iedereen veel warmte en liefde toe voor nu en voor alles dat komen gaat. ALS blijft een bijzondere ziekte, wij hebben afgelopen jaar opnieuw patiënten blij mogen maken met het huren van een rolstoelbussen, I-pads, en andere hulpmiddelen. Ons aanbod groeit gestaag. Ook dragen we [...]
Hoe gaat het? Het blijft een lastige vraag in deze situatie en vast antwoord is ‘naar omstandigheden goed.’ Neemt niet weg dat de vraag, ook warmte oproept omdat mensen echt willen weten ‘hoe je er voor staat’. Ook door de stichting en door het social media bereik dat Eelco had, zijn we een beetje openbaar [...]
Indrukwekkend om als gezin dit door te moeten maken is bijna niet onder woorden te brengen. We hebben Huub en Marije in Arnhem en Amc kort mogen leren kennen en herkende veel maar vooral de humor. Zet 'm op, je kunt bijna niet anders...totdat je er soms letterlijk bij neer valt... hieronder de link naar de uitzending van [...]
Dit is een oproep van de KRO en staat dus los van de stichting ALSopdeweg!. Wij werken mee omdat dit past binnen de doelstelling om de ziekte ALS meer bekendheid te geven. Voor een nieuw KRO-programma ‘Liefde voor Later’ volgen we ongeveer een jaar lang jonge gezinnen, waarvan één van de ouders ongeneeslijk ziek is. [...]
Eelco van Koningsveld 20 september 1973 – 22 oktober 2011 “Door al jouw liefde die je ons hebt gegeven Zul je altijd in onze harten blijven leven” Sinds de diagnose die we in december 2009 te horen kregen, heeft Eelco heel bewust afscheid genomen van alle dingen die hij binnenkort niet meer zou kunnen doen. [...]
Die beleefdheidsopening van een gesprek krijgt een andere lading wanneer je partner een dodelijke ziekte heeft die gekenmerkt wordt door continue achteruitgang. Degene die dit vraagt, weet niet goed, of dit de juiste opening is en wacht af of het goed valt bij mij of eelco…En eerlijkheidshalve wil je niet meteen in [...]
We arriveren in de Haven op de Schellingwouderdijk. De wind is straf maar aangenaam zacht. Een boot is niet het meest rolstoelvriendelijkste terrein maar de Meander5 van Stichting Vaarwens is daarop goed aangepast. Alleen de trap van de dijk naar de haven was enigszins onvoorzien, maar goed, dat levert dan weer wat op [...]
Met twee dochters is schminken een leuk spel. Normaal hebben we daar een afwasbare pop voor. […]
De TourTransalp is een heroïsche tocht van Zuid-Duitsland naar het Gardameer in Noord-Italie. 7 Teams van Stichting ALSopdeweg fietsen in 7 dagen 936Km. waarbij ze een hoogteverschil van 20124m moeten overwinnen. Zij doen dit met maar één doel: ALS-patiënten ondersteunen om zo lang mogelijk sociaal-maatschappelijk betrokken te blijven. Hiervoor is veel geld nodig. Met de [...]
Topkok Paul Grosveld en assistent Wesley Onder leiding van kok Paul Grosfeld werd een 5 -gangen diner op tafel getoverd voor maar liefst 40 mensen. Na een ontvangst met een heerlijke prosecco genoten de gasten van het eten met op de achtergrond live salon pianomuziek en [...]