We hebben zeer mooie initiatieven gezien en gehoord van vrijwilligers die zich inzetten voor de stichting, ontzettend bedankt daarvoor. ALSFriesland van stichting ALSNederland heeft een geweldig bedrag van €10.000 overgemaakt, maar ook een basisschool meisje dat met cakeje's bakken 56 euro ophaalde, de Nijmeegse vierdaagse is gelopen en gesponsord, super super, en niet te vergeten [...]
Wat ik graag zou willen schrijven, is een praktische handleiding voor ALS patiënten en hun naasten. Waardoor niet iedereen het wiel hoeft uit te vinden. Alleen is de gezondheidszorg/overheid zo complex en beweeglijk dat de handleiding al verouderd is, voordat het gepubliceerd kan worden. Wat dan? De drang om te schrijven over dit proces is [...]
Hoe gaat het? Het blijft een lastige vraag in deze situatie en vast antwoord is ‘naar omstandigheden goed.’ Neemt niet weg dat de vraag, ook warmte oproept omdat mensen echt willen weten ‘hoe je er voor staat’. Ook door de stichting en door het social media bereik dat Eelco had, zijn we een beetje openbaar [...]
Indrukwekkend om als gezin dit door te moeten maken is bijna niet onder woorden te brengen. We hebben Huub en Marije in Arnhem en Amc kort mogen leren kennen en herkende veel maar vooral de humor. Zet 'm op, je kunt bijna niet anders...totdat je er soms letterlijk bij neer valt... hieronder de link naar de uitzending van [...]
Wauw, is de eerste reactie, als ik de afschriften van de stichting onder ogen krijg. Kleine bedragen blijven gestaag komen maar ook hoge bedragen met dank aan een jubileum of helaas ter nagedachtenis van een dierbare. Een hele dierbare gift voor mijzelf is de kerstcollecte van het Baken, de lagere school van de meiden. Hoe [...]
DIAGNOSE ALS is lastig te diagnosticeren. Gemiddeld duurt het meer dan een jaar na het begin van de eerste klachten totdat de diagnose met zekerheid wordt vastgesteld. Vaak lopen mensen al tijden met onbegrepen klachten bij diverse zorgverleners. Fasciculaties Fasciculaties in spieren is slechts één symptoom en komt niet bij elke patiënt voor. Andersom [...]
1 Socialmedia geven succes Na de oprichting van ALSopdeweg in mei 2010 zijn veel mensen via Twitter, Facebook en LinkedIn bekender geworden met wat de ziekte betekent en is. De gevolgen van de ziekte, de strubbelingen met overheidsinstanties waar vrijwel iedere patiënt mee te maken krijgt en in je persoonlijk leven. [...]
Instructeurs: Irene de Bruijn, Peter de Boer, Andre Noordermeer, Cees Langmuur en Inge Onderwater.
Topkok Paul Grosveld en assistent Wesley Onder leiding van kok Paul Grosfeld werd een 5 -gangen diner op tafel getoverd voor maar liefst 40 mensen. Na een ontvangst met een heerlijke prosecco genoten de gasten van het eten met op de achtergrond live salon pianomuziek en [...]