Samen de zon tegemoet: voor iedereen die leeft met ALS

In de nacht van vrijdag 13 op zaterdag 14 maart loop ik (Mari Carmen, ambassadeur van Stichting ALS op de Weg) mee met de ALS Sunrise Walk. Een nacht waarin we samen de zonsopgang tegemoet lopen en ALS in het licht zetten. Niet zomaar een wandeling, maar een tocht vol betekenis.

Jan, Carla, Eelco, Carlos, Weert Jan, Conny, Garmt, Theo, Mieke, Marco, Bjorn, Vincent, Frank, Corrie, Anjo, Els, Bram, Mark, Maurice, Saskia…

Zij, en vele anderen, kregen de diagnose ALS. Sommigen zijn inmiddels overleden, want zo snel kan het gaan. Zij leven voort in onze harten en gedachten. Anderen vechten elke dag door, samen met hun partner, familie en geliefden. Want vergeet niet ALS treft niet alleen degene die ziek is. De ziekte nestelt zich in hele gezinnen en laat overal sporen achter.

Als de wereld ineens stilvalt
De diagnose ALS zet je wereld volledig op zijn kop. Het is alsof plotseling het licht uitgaat. Wat ooit belangrijk leek, vervaagt. Wat vanzelfsprekend was, blijkt ineens van onschatbare waarde. Mobiliteit bijvoorbeeld. Wandelen, fietsen, autorijden, het leek zo normaal. Maar wat ALS die vrijheid je wordt ontnomen?

Zonder spierkracht geen beweging. Zonder beweging geen vooruitgang. Het voelt alsof je lichaam je gevangenhoudt. Hoe mooi zou het zijn als we iets konden doen om mensen met ALS in beweging te houden? Of hun mobiliteit, hoe klein ook, terug te geven? Dat kan.

Mijn persoonlijke drijfveer
Mijn naam is Mari Carmen. Ik spreek helaas uit ervaring. Mijn broer Carlos overleed in 2023 aan ALS. Met hem stierf ook een stukje van mij. Het was hartverscheurend om te zien hoe de ziekte hem langzaam alles afnam. Zijn kracht. Zijn zelfstandigheid. Zijn vrijheid. De machteloosheid die hij voelde, voelden wij met hem mee.

Carlos op Ibiza, gebruik makend van de Rollz Motion

Toch was er in die donkere periode een lichtpuntje: Stichting ALS op de Weg.

Deze stichting biedt razendsnel praktische hulp. Ze brachten mijn broer letterlijk weer in beweging. Van aangepaste rolstoelen en fietsen tot busverhuur. Van koppelbedden, zodat je toch naast je partner kunt blijven slapen, tot ligkussens en passende stoelen.

En misschien wel het belangrijkste: ze leveren snel. Waar je via reguliere wegen vaak lang moet wachten op hulpmiddelen, zijn deze direct beschikbaar. Bij ALS is tijd geen luxe. Het ziekteverloop wacht niet. Voor mijn broer was dat een enorme verlichting.

Wat ALS er een medicijn bestond?
We kunnen niet toveren. Maar we kunnen wel in beweging komen. We kunnen wel geld inzamelen. We kunnen wel iets betekenen voor mensen die zelf niet meer vooruitgaan, maar alleen nog achteruit. Daarom loop ik mee met de ALS Sunrise Walk. Om geld op te halen voor onderzoek. En om aandacht te vragen voor Stichting ALS op de Weg.

Loop jij met me mee? Samen richting de zon. Voor hoop en voor een toekomst met een medicijn.

Mari Carmen Oudendijk
Ambassadeur Stichting ALS op de Weg

Lees hier online het interview met Mari Carmen geplaatst in ons magazine