Mari Carmen Oudendijk – Ambassadeur Stichting ALS op de weg

Ik loop de ALS Sunrise walk in de nacht van vrijdag 13 op zaterdag 14 maart.

Wat ALS je met me meeloopt -voor een medicijn- samen de zon tegemoet!

Jan, Carla, Eelco, Carlos, Weert Jan, Conny, Garmt, Theo, Mieke, Marco, Bjorn, Vincent, Frank, Corrie, Anjo, Els, Bram, Mark, Maurice, Saskia…

Zij en vele anderen kregen de diagnose ALS. Een aantal van hen is inmiddels niet meer onder ons, want zo snel kan het gaan. Zij leven voort in onze harten en gedachten. Anderen vechten door, dag na dag en vaak samen met hun partner, familie en geliefden. Vergeet niet dat de ziekte ook in de levens van naasten een onuitwisbare rol speelt.

Wat ALS er een medicijn was? Tja, toveren lukt niet, maar in beweging komen en geld inzamelen wél. Doe het voor hen die niet meer vooruit, maar slechts achteruitgaan. In de nacht van vrijdag 13 op zaterdag 14 maart loop ik daarom mee met de ALS Sunrise Walk. Een nacht waarin we samen de zonsopgang tegemoet lopen en ALS in het licht zetten. Niet zomaar een wandeling, maar een tocht vol betekenis.

ALS de wereld ineens stilvalt

De diagnose ALS zet je wereld volledig op zijn kop. Het is alsof plotseling het licht uitgaat. Wat ooit belangrijk leek, vervaagt. Wat vanzelfsprekend was, blijkt ineens van onschatbare waarde. Mobiliteit bijvoorbeeld. Wandelen, fietsen, autorijden, het leek zo normaal. Maar wat ALS die vrijheid je wordt ontnomen?

Zonder spierkracht geen beweging. Zonder beweging geen vooruitgang. Het voelt alsof je lichaam je gevangenhoudt. Hoe mooi zou het zijn als we iets konden doen om mensen met ALS in beweging te houden? Of hun mobiliteit, hoe klein ook, terug te geven? Dat kan.

Mijn persoonlijke drijfveer

Ik spreek helaas uit ervaring. Mijn broer Carlos overleed in 2023 aan ALS. Met hem stierf ook een stukje van mij. Het was hartverscheurend om te zien hoe de ziekte hem langzaam alles afnam. Zijn kracht. Zijn zelfstandigheid. Zijn vrijheid. De machteloosheid die hij voelde, voelden wij met hem mee.

Toch was er in die donkere periode een lichtpuntje: Stichting ALS op de weg.

Deze stichting biedt razendsnel praktische hulp. Ze brachten mijn broer letterlijk weer in beweging. Van aangepaste rolstoelen en fietsen tot busverhuur. Van koppelbedden, zodat je toch naast je partner kunt blijven slapen, tot ligkussens en passende stoelen.

En misschien wel het belangrijkste: ze leveren snel. Waar je via reguliere wegen vaak lang moet wachten op hulpmiddelen, zijn deze direct beschikbaar. Bij ALS is tijd geen luxe. Het ziekteverloop wacht niet. Voor mijn broer was dat een enorme verlichting.

Wat ALS er een medicijn bestond?

We kunnen niet toveren. Maar we kunnen wel in beweging komen. We kunnen wel iets betekenen voor mensen die zelf niet meer vooruitgaan, maar alleen nog achteruit. Daarom loop ik mee met de ALS Sunrise Walk. Om geld op te halen voor onderzoek. En om aandacht te vragen voor Stichting ALS op de weg.

Loop jij met me mee? Samen richting de zon. Voor hoop en voor een toekomst met een medicijn. Of wil je dit doel liever op een andere manier steunen? Vind alle informatie op alssunrisewalk.nl/teams/als-op-de-weg