Naar het strand, wroeten in het zoute water

Als leven het meervoud van lef wordt

            10 jaar Stichting ALS op de weg, een terugblik en het heden

Op 1 mei 2010 was de stichting ALS op de weg een feit. We*, Rob, Jan, Eelco en ik, gingen het echt doen. Gedreven door eigen ervaring, de korte tijd en behoefte om dingen anders te doen gingen we van start.

Een racetandem

Eelco, oprichter ALS op de wegEelco was hartstochtelijk wielrenner en dat kon hij niet meer alleen. Hij wilde dolgraag nog zijn geliefde bergen in. Hiervoor was natuurlijk geld nodig, een racetandem was ruim 8.000 euro. Dit was eigenlijk ons eerste vraagstuk waardoor het balletje voor de Stichting is gaan rollen. Hoe ga je dit realiseren als jong gezin? Wij, Eelco en ik met onze dochters van toen 2 & 4 jaar, wisten het ook niet. Vooral omdat we nog zo graag ook van ons beetje spaargeld graag herinneringen wilden maken met en voor de meiden. En heel eerlijk, de investering was hoog voor de verwachte korte tijd dat Eelco de tandem zou gebruiken. En wat doe je erna met de tandem, verkopen? En dan weer het volgende hulpmiddel dat niet vergoed wordt kopen? Dat is ‘kapitaalvernietiging” en zonde. Eelco was tenslotte niet de enige met deze vreselijke ziekte. Waarom was er geen depot?

genieten op de flank

Sponsors

We zijn toen in gesprek gegaan met ALS Nederland en uit ervaring merkten we dat ALS nog volledig onbekend was. ALS Nederland was op dat moment voornamelijk bezig om sponsors binnen te halen voor het hoognodige onderzoek. Er waren slechts enkele medewerkers en door de onbekendheid van de ziekte was het ook lastig om sponsors/donateurs te krijgen. Men had geen idee wat de ziekte inhield. Daarop besloot Eelco zelf de publiciteit op te zoeken; Hart van Nederland, BNN radio, Volkskrant rapportage, lokale kranten etc.

Tegenwoordig weten sponsoren zoals o.a Volkswagen Pon Financial Services ons te vinden en mogen we vanuit diverse kanten dankbaar zijn voor de verschillende donaties. Vele, te veel om te benoemen acties, zoals Holland4ALS vanuit Stichting ZoalsJan, zie ook onze website voor onze trotse sponsors, hebben er voor gezorgd dat we mensen met ALS, PLS en PSMA kunnen helpen.

In het benaderen van sponsors speelt ALS Nederland ook weer een belangrijke rol voor ons. Door onze samenwerking, kunnen wij ons richten op de praktische kant van de stichting. ALS Nederland ondersteunt ons met het werven van gelden voor de doelstelling van de stichting, hulpmiddelen uitlenen, onderhouden en aanschaffen. Voor mensen met ALS, PLS en PSMA, ter verhoging van kwaliteit van leven.

Patiënten

Door de opkomende Social Media, Hyves bestond net niet meer ;-), konden we via Facebook mensen bereiken. Door ALS Nederland, en met name Ineke Zaal verkregen we meer bekendheid bij de mensen met deze ziekte(n).

Later werd dit uitgebreid naar het ALS centrum en de ALS teams. Gelukkig mogen we ons rijk rekenen met steun vanuit het ALS Centrum, we staan o.a. op het ALS zorgcongres en zijn welkom op overleggen om kort uit te leggen wat we doen. De diverse (para-) medische hulpverleners weten ons steeds beter te vinden. Dit betekent dus ook dat we nu niet enkele patiënten kunnen helpen maar ruim 500 tot 700 per jaar. Daarnaast ondersteunen we ook met adviezen voor het vinden van de juiste weg of procedure. Door ervaring zijn we wijzer geworden en is dat ook een belangrijke taak in het zoeken naar wat er nog wel kan.

Professionaliseren

In 2014 kregen we vanuit de Amsterdam City Swim een prachtige donatie, echter daar zaten wel voorwaarden aan. Een duidelijk plan op papier, financieel en governance moest worden geregeld etc. Vanuit de keukentafel ging het niet langer, Stichting ALS op de weg groeide uit zijn jasje. Alles wat in mijn hoofd zat of op een klad stond moest worden vastgelegd. Hoe werk je, wat doe je precies, waarom maak je keuzes, wat heb je nodig… al deze vragen moesten op papier beantwoordt worden. Het werd ‘echt’.

In juni 2015 hadden we een echt kantoor en opslag en is Richard full-time in dienst gekomen nadat hij als vrijwilliger was gestart. Juni 2017 ben ik in part-time dienst gekomen. We zijn een ‘bedrijf’ met alle bijkomende avonturen, internet aansluitingen, verzekeringen, diverse werkgeversplichten: verzuim en arbo. Daarnaast hebben we tegenwoordig ook meerdere vrijwilligers. En hebben we gekozen voor transparantie om o.a. onze financiële administratie uit te besteden aan een extern bureau.

Behouden wat goed is

En verbeteren als continue proces van onze stichting. Dat is waar we nu in zitten. We zijn super dankbaar dat we dit werk kunnen en mogen doen. Het is een feestje om positieve ervaringen te horen van patiënten, hun dierbaren of nabestaanden. Het is heel fijn om te merken dat je, weliswaar kleine, verschillen in iemands leven kan maken. Om een foto van iemand in een hangmat te zien met een big smile op het gezicht, een plek waar hij/zij zonder het geleende hulpmiddel nooit gekomen was. De mooie herinneringen die het oplevert is een cadeautje, ieder keer weer..

Stichting ALSopdeweg- Erica

“Na een heerlijke vakantie met onze ALS-Op-De-Weg-auto wil ik jullie en jullie sponsoren enorm bedanken!*

Erica

En we leren elke dag meer, procedures aanpassen, we helpen mee aan verandering, we zoeken mee naar oplossingen, we lopen tegen drempels aan en gaan ook wel eens de mist in. Als niet-ondernemer krijg je een snelle leerschool en weten we dit altijd om te zetten naar iets positiefs of beter. Dat is denk ik onze kracht. Naast een soort onvermoeibare inzet, omdat we weten hoe kort tijd kan zijn…..

Nu zijn we 10 jaar verder, 10 jaar…

Stichting ALS op de weg bestaat 10 jaar

Bizar snel en ook hartverscheurend dat we zo nodig zijn. Dankbaar dat we het kunnen zijn dankzij al die sponsors en donateurs die teveel zijn om op te noemen, maar wel benoemd worden in onze blogs, website e.d. Natuurlijk blijven we hopen op een medicijn dat de stichting overbodig maakt. En tot die tijd gaan wij er voor, jullie ook?

Bianca Weller

Lees hier het allereerste door Eelco geplaatste bericht van 1 mei 2010

*Oprichters: Rob van der Velden en Jan van der Post, Eelco van Koningsveld en Bianca Weller.