Door Aad Ottervanger.Aad zeer emotioneel aan de finish boven op de Mont Ventoux

ALS je dan toch de weg op gaat…..

Ga ik, Aad Ottervanger, graag op weg met de Stichting ALSopdeweg!

Dank zij deze geweldige stichting, is het voor mij mogelijk gemaakt om een nieuwe en zware uitdaging aan te gaan.

De Mont Ventoux, niet lopend of fietsend, want dat kan helaas niet meer (maar wat is helaas..). ik ben met een vastframe handbike de berg de Mont Ventoux op gegaan, alleen? Nee hoor, met een geweldig team om mij heen, het team ALSopdeweg! Jullie zien het team wel op de vele foto’s die reeds op de site staan, en vele anderen die niet op de foto’s staan en er toch voor mij waren. Wat een geweldige dag was het met veel emoties aan de top. Dit was geen straf om mee te mogen maken.

Liefs Aad.


Door Vincent Gravestein

Beste supporter / donateur,

Hieronder een klein verslag van het evenement en de achtergrond:

Op vrijdag 3 juni 2016 om 10.00 uur klonk het startschot voor de massastart van de fietsers die de Mont Ventoux (de kale berg) vanuit het plaatsje Bédoin zouden gaan bedwingen. Deze route is ruim 20 km lang. Eerder die ochtend om 06.00 uur waren al de deelnemers vertrokken die de berg 2 of 3 maal zouden beklimmen op de fiets, net als de wandelaars om 08.30 uur. Het team van “ALSopdeweg!” was een gelegenheidsteam van mensen die binding hadden met de Stichting ALSopdeweg! of vanuit een kring rondom PLS-patient Aad Ottervanger…………. 

De stichting ALSopdeweg! helpt ALS-patiënten door hulpmiddelen ter beschikking te stellen om de kwaliteit van leven op een zo hoog mogelijk niveau te houden. Deze hulpmiddelen zouden anders te laat of zelfs helemaal niet via de bijv. de WMO verstrekt kunnen gaan worden. Door de steeds verslechterende toestand van de patiënt is het van groot belang om de juiste hulpmiddelen op het goede moment voorhanden te hebben. Er is geen tijd om te wachten op de soms wat bureaucratische instellingen. Van rolstoelauto’s via tandemfietsen tot speciale I-pads en simpelweg aangepast bestek, dit is een greep uit de middelen die de Stichting ALSopdeweg! ter beschikking stelt

 (voor meer info: www.alsopdeweg.nl )

Aad Ottervanger is sinds 2007 PLS-patient. PLS is een aandoening die sterk verwant is aan ALS. Je gaat er niet zo snel dood aan, maar het is even verlammend. Aad heeft bijvoorbeeld geen controle meer over zijn benen en kan zichzelf alleen nog maar verstaanbaar maken via een spraakcomputer. Via de stichting heeft Aad een vastframe handbike ter beschikking gesteld gekregen en is hij de uitdaging aangegaan om de top van de 1912 meter hoge berg te bereiken. Hij en zijn vrouw Joke zijn enorm positief ingesteld en zelfstandig met een aangepaste camper naar Zuid Frankrijk afgereisd, na een intensief trainingsprogramma om armspieren en uithoudingsvermogen van Aad zo veel mogelijk te versterken. Ook in het dagelijks leven speelt Joke een geweldig belangrijke rol als partner, regelaar, chauffeur enz. enz………..

………..de eerste kilometers de berg op verliepen voorspoedig. Met een gangetje van ruim 4 km per uur ging Aad voortvarend aan de slag. Stug doordraaiend aan de handvatten en af en toe even pauzerend om wat te eten of te drinken, lagen we goed op schema. Het hellingspercentage in het bos dat aanvankelijk nog rond de 5% lag, steeg na een kilometer of 7 naar ruim 10%. Tot dan toe ging Aad volledig zelfstandig naar boven, maar bij deze steilheid was zelfs de laagste versnelling niet toereikend. Enige ondersteuning bleek noodzakelijk, maar wel tot een minimum beperkt. Als Aad vond dat er door de wandelaars te enthousiast geduwd werd gaf hij aan dat hij het zoveel mogelijk zelf wilde doen. Wat een bikkel!! Duwen gebeurde eerst voorovergebogen naar de lage handbike, maar al gauw werd door Arie een gevorkte stok gevonden waarmee het duwen een stuk efficiënter ging. Helaas kregen we, ondanks de goede voorbereiding, met materiaalpech te kampen. Eerst bleek de remkabel van de handbike te zijn gebroken. Nu ja….bergop is deze niet echt noodzakelijk, zolang er achtervang geregeld was bij de stops. Stenen werden dan tijdelijk achter de wielen gelegd. We gingen dus maar gewoon verder. Een eindje verderop had ook de versnellingskabel het begeven en die was uiteraard wel essentieel. Er was een reserve voorhanden en met wat extra aanpassingen konden we weer verder. Dit had helaas wat tijd gekost en de organisatie meldde ons dat we met dit schema nooit op tijd de top zouden bereiken. Het voorstel om ons met de auto een stuk verder op de berg af te zetten zodat we vanaf daar de route voort konden zetten werd door Aad met pijn in het hart geaccepteerd.

Met handbike en al werd Aad in de bestelbus van de organisatie getild en de rest van het team rondom Aad in onze eigen volgbus. Een klein stukje boven Plateau Reynard werden we afgezet en konden we weer zelfstandig onze weg vervolgen. Op naar de top, boven de boomgrens waar de berg inderdaad alleen nog uit stukken steen bestaat en zijn bijnaam eer aan doet. Na een paar kilometer sloeg de pechduivel weer toe en brak voor de tweede keer de versnellingskabel. Er zat niets anders op dan Aad het laatste stuk naar de top te duwen. Brigitte en Ans namen deze taak nog steeds op zich, af en toe ondersteund door Arie uit de volgbus. Aad’s schoonzoon Emiel en ik volgden op de fiets, net als Frank die ons team ’s ochtends was komen versterken en ook de sportvoeding verzorgde. Het langzame tempo had voor de fietsers voor- en nadelen. We raakten niet buiten adem, maar konden ook niet in ons eigen ritme fietsen, dus af en toe reden we een stukje vooruit om direct weer terug te keren achter de handbike.  Op zo’n 500 meter van de top werden we onthaald door de wandelaars  uit ons team, Cindy en Richard B (de laatste met vette blaren) die al veel eerder op de top waren gearriveerd en al die tijd op ons hadden gewacht. Ze waren weer een stuk afgedaald om te helpen met het duwen van de handbike. Met vereende krachten bereikte Aad de top, waar natuurlijk een emotionele ontlading volgde. Wat een topprestatie van deze man. Na de foto’s op de koude en wat winderige top, reisden Aad en het team per busje af naar de finishplaats Mazan. De organisatie had voor pendelbussen gezorgd. Zelf had ik mijn zinnen gezet op de afdaling met de fiets.

Waar de beklimming ons in totaal bijna 7 uur had gekost, was ik in minder dan 20 minuten weer aan de voet van de berg. Fantastisch wat een rit !! Nu moest ik nog een kleine 20 km fietsen naar de finish. Met een zo groot mogelijk verzet trapte ik alles uit de kast, maar sommige bultjes waren venijnig. Zelfs iemand die er al 170 km op had zitten (3 beklimmingen!!) kon ik uiteindelijk niet bijhouden. Bij de finish werd ik vrolijk onthaald door de organisatie (die een dikke pluim verdient !!) en werd er onder de stralende zon nog een mooi feestje gebouwd. Hier ontmoeten we ook de andere teamleden weer: Rob en Jeroen, die de top 2x hadden bereikt. Elsbeth, Richard de W. en Wim die op eigen tempo hadden gefietst. Teamcaptain Bianca kon wegens persoonlijke omstandigheden echt niet aanwezig zijn in Frankrijk, maar heeft ons per app vanuit Nederland aangemoedigd en ondersteund. Helaas bleken de supporters van ons team nog vast te zitten op de top van de berg door overvolle pendelbussen. Hieronder de vrouw, dochter en kleinkinderen van Aad en ook mijn eigen moeder. Voor hen en de rest van het ondersteunende team was het een zeer lange en vermoeiende dag geweest met veel wachten, maar ze hebben zich bijzonder goed gehouden. Vanuit Mazan zijn we met de eigen bus weer teruggekeerd naar de camping in Bédoin waar we verbleven en hebben we in het restaurant de goede afloop gevierd.

Met ons team hebben we tot nu toe al meer dan € 21.000,- opgehaald en er lopen nog wat acties. Voor het hele evenement staat de tussenstand momenteel op ruim € 730.000,- In augustus wordt de definitieve eindstand opgemaakt. We kunnen dus nu al spreken van een geslaagd evenement en een mooi bedrag voor het onderzoek naar de oorzaak en oplossing van deze verschrikkelijke ziekte. Hartelijk bedankt voor alle donaties en steunbetuigingen !!!

Aad heeft zich voorgenomen om volgend jaar weer mee te doen…………………..

groet Vincent

Stichting ALSopdeweg! - Tour du ALS 2016 teamfoto


Door Cindy Tol

Tour du ALS 2016

Bijzonder……. Dat is het zeker. Het is niet in één woord te beschrijven wat wij, team ‘ALSopdeweg!’ die dag hebben mogen ervaren.

Het bijzondere gevoel kreeg ik al op 9 april 2016 tijdens de deelnemersbijeenkomst van Tour du ALS. Er werd gesproken over één grote familie en zo voelt ook. Dit was ook de eerste kennismaking met een aantal andere teamleden van Team ‘ALSopdeweg!’. Eigenlijk een samengesteld team maar allemaal met één doel, geld inzamelen en op 3 juni 2016 op de top van de Mont Ventoux staan.  Voor mij persoonlijk was het ook heel belangrijk om ter nagedachtenis aan Eelco de Mont Ventoux te beklimmen. Om op die dag nog een keer extra stil te staan bij zijn overlijden en de leegte die hij had achtergelaten. Maar ook zeer trots om als team de naam te dragen van de stichting die Eelco en Bianca hebben opgericht nadat het bekend was dat Eelco ALS had.

Nadat we op 2 juni de Mont Ventoux per auto hadden verkend…slik……waren we er helemaal klaar voor.

Op 3 juni ging de wekker al vroeg voor Jeroen. Jeroen moest om 5.30 uur verzamelen in Mazan aangezien hij 2 keer de Ventoux ging beklimmen. Hierna kon ik niet meer slapen maar gelukkig was ik niet de enige en was er al snel bedrijvigheid in Villa Mazan.

Om 8.00 uur werden Richard en ik, de wandelaars, door Arie naar de start gebracht in Bédoin. Strak blauwe lucht, lekkere temperatuur en we konden de Ventoux zien liggen. We waren er klaar voor. De dag ervoor al gezien dat je 21,5 km naar de top in drie delen kon verdelen. De eerste 4 kilometer met een laag stijgingspercentage gebruiken om rustig warm te lopen. Zo gezegd zo gedaan, rustig aan en eigenlijk bleef de groep wandelaars wel aardig bij elkaar. De eerste wielrenners kwamen al naar beneden, zij hadden de eerste beklimming al gehad. Rob kwam langs geraced en even daarna stopte Jeroen even bij ons tijdens de afdaling. Jeroen gaf aan dat het flink koud was boven en dat is dan moeilijk te geloven wanneer het beneden gewoon lekker van temperatuur is. Voordat ik het wist liepen we na 4 á 5 kilometer het bos in en dit is volgens de kenners het zware stuk. En ik moet zeggen de kenners hadden gelijk. Pittige stukken met een stijgingspercentage van 9 tot 12%. Maar wel goed te doen. Het aanmoedigen van de andere deelnemers geeft zoveel energie. Want ondertussen waren de hardlopers en de massastart van de fietsers ook al geweest en kwamen er veel mensen langs. Echt geweldig! Er stond ook veel publiek langs de kant dus ik had het ook veel te druk met wat er om mij heen gebeurde, dan na te denken over hoe zwaar het was. Het gaf mij echt een beetje vleugeltjes. Iedereen heeft op de berg zijn eigen verhaal en vaak één bijzonder persoon in gedachte tijdens deze uitdaging.

Naarmate we hoger kwamen op de berg werd het ook steeds meer bewolkter. Maar we liepen nog steeds lekker en kwamen wat meer met z’n tweeën te lopen. We wilden niet stoppen bij de drinkposten, gewoon lekker doorgaan want we liepen goed. Bij Chalet Reynard was het heel bijzonder. Je komt dan uit het bos en dan staan daar ineens allemaal mensen langs de kant van de weg heel hard te klappen. De ambulances met de patiënten langs de kant van de weg. Heel speciaal…. Ik was blij dat ik mijn zonnebril op had zodat ik mijn tranen even kon laten gaan. Het voelde echt als een voorrecht om daar te mogen lopen. Hier kwam ook het besef dat we de top echt gingen halen. Vanaf dit punt liepen we ook de mist in en hierdoor ook de kou in. Die laatste kilometers naar de top heb ik echt in een roes gelopen. Het was zo mistig dat we de dalende fietsers niet zagen aankomen en je de volgende bocht ook niet kon zien. De laatste kilometer werd het wat minder mistig en dit was voor mij de zwaarste kilometer. Je ziet de top liggen maar dan is een kilometer lang. In de laatste bocht stond weer erg veel publiek en na 4 uur en 12 minuten waren wij op de top van de Mont Ventoux. Jeroen was 10 minuten eerder voor de tweede keer boven en stond op ons te wachten. Een geweldig moment dat Jeroen en ik samen op de top van Ventoux stonden ter nagedachtenis aan Eelco. Dit moment en de bijbehorende emoties zal ik nooit meer vergeten. Ik was en ben nog steeds zeer dankbaar dat ik dat heb mogen meemaken.

Nadat de andere fietsende teamleden boven waren gekomen, de ene iets soepeler dan de ander, was het wachten op Aad. Aad die als enige met een handbike de Mont Ventoux op ging. We kregen al berichtjes dat Aad materiaalpech had gehad maar hij was onderweg. Richard en ik zijn op een gegeven moment een stuk naar beneden gelopen en daar zagen we Aad en zijn team aankomen.  Wat een bikkels! De laatste 1,5 kilometer moest Aad geduwd worden aangezien er weer diverse kabels waren gebroken. Het finishen van Aad en het team was zeer bijzonder.

Aan het eind van de dag waren we met z’n allen beneden in Bédoin tijdens het afsluitende feest. Het was heel mooi weer en samen deze mooie, emotionele dag afsluiten was erg fijn.  Wat hebben we gelachen de afgelopen dagen en wat hebben we elkaar gesteund tijdens de prestatie die we hebben neergezet.

Voor herhaling vatbaar! Volgend jaar weer!

Cindy Tol

Team ALSopdeweg!

Cindy en Jeroen bereiken de top van de Mont Ventoux 2016


Diverse filmpjes zijn er gemaakt tijdens de Tour du ALS 2016 “HIGH FIVE” editie, hieronder een kleine selectie