door dick schoenmaker

ALS, een vreselijke zenuwziekte waardoor geleidelijk al je spieren uitvallen met uiteindelijk de dood tot gevolg. Dit is in het begin het moeilijkst van de ziekte,  de wetenschap dat je dood gaat. Tijdens het verloop van de ziekte blijkt dat de impact veel verder gaat. Bij ALS wordt je stukje bij beetje als mens afgebroken! Zaken die normaal zijn worden een opgave of zelfs een lijdensweg. Je staat hier vooraf niet bij stil staat en ook niemand die je dit vertelt. Daar gaat dit stuk over, ditmaal: kleine ongemakken.

De kleine ongemakken die ik hier wil bespreken zijn; jeuk, niezen en neus snuiten c.q. peuteren. Ik begin met jeuk. Nu ik ALS heb, merk ik pas hoe vaak een mens jeuk heeft en hoe fijn het is als je kunt krabben. Nu mijn handen bijna volledig zijn uitgevallen, ben ik aangewezen op anderen. Toch probeer ik het soms nog zelf, je wordt inventief! Een hoek van een muur of een deurpost willen wel eens uitkomst bieden, echter sinds lopen moeilijk gaat is dit geen optie. Nu vind ik meer toepassingen in mijn bekerhouder, maar ook de rugleuning van de bank en stoel, de rand van het tafelblad of een deurklink hebben hun nut bewezen. Als echt niks helpt ben ik toch weer aangewezen op mijn vrouw of kinderen of anderen, als die in de buurt zijn, om te krabben. Zo niet, dan moet ik de jeuk uitzitten tot deze overgaat of wachten tot er iemand is om te krabben.

Een ander vervelend probleem is niezen, zeker als je zoals ik vaak meerdere keren achter elkaar moet niezen. Het eerste probleem dat zich voordoet is de ongecontroleerde spierbeweging bij het niezen, met name de armspieren. Hierdoor is al menig kop thee over de vloer gegaan. Naarmate de hand- en armfunctie achteruit gaan, lost dit probleem vanzelf op, je kunt geen kop meer tillen. Echter levert dit weer een ander probleem op. Doordat de armen niet werken, kan ik geen hand voor de mond doen bij het niezen en sproeit alles door de kamer. Tegenwoordig is mijn vrouw er vaak snel bij en sputter ik haar hand vol. Het laatste en grootste ongemak van niezen hangt samen met de achteruitgang van de mond- en tongspieren. Door de verminderde controle over deze spieren gebeurt het wel eens dat tijdens het niezen je op je tong of wang bijt. Dat is zeer pijnlijk!

Een laatste ongemak is de verstopte neus. Door het probleem met de armen, ben ik niet in staat mijn neus te snuiten. Mijn neus loopt leeg of ik heb moeite met de neus te snuiten vanwege de beperkte longcapaciteit. Verder dient er altijd iemand in de buurt te zijn met een zakdoek. Een probleem van andere aard is, als de snot opdroogd, dat je pulkjes/pulken in je neus krijgt die gaan kriebelen en je neus verstoppen. Normaal pulk je die uit je neus, het bekende en vermaledijde neuspeuteren. Toch kan dit heel veel verlichting geven.